Мы собрали материалы о золгенсме, которые дают исчерпывающие ответы на вопросы об этом препарате Елена СИМАНКОВА Во многом благодаря золгенсме многие узнали о том, что такое спинальная мышечная атрофия – орфанное заболевание, которое врачи называют самым частым из редких. Золгенсма уже заслужила титул «самого дорого лекарства», «чуда» и «укола последней надежды», однако мифов, неточностей, а порой и откровенно манипулятивных публикаций вокруг препарата все еще достаточно. С момента появления золгенсмы на рынке портал «Милосердие...

Компании Novartis удалось оценить годы жизни в денежном эквиваленте и запечатать их в одну ампулу "Золгенсмы". Доза ценой 150 миллионов рублей способна подарить матери жизнь своего ребенка, больного СМА (спинальной мышечной атрофией). Из чего складывается цена и есть ли альтернатива "уколу жизни"? Спинальная мышечная атрофия СМА - самое частое среди редких наследственных заболеваний, поражает одного новорожденного из 6000-10 000. И все из-за мутации в гене SMN1. Чтобы болезнь проявилась, оба родителя должны быть носителями мутации...