8438 читали · 2 года назад
Дети-ангелы в России и мире: регистр пациентов и перспективы лечения синдрома Ангельмана
Три истории детей, которые всегда смеются и почти не умеют плакать. Редкое генетическое заболевание — синдром Ангельмана еще называют синдромом Петрушки или смеющейся куклы, потому что ребята с этой патологией улыбчивые и веселые, на все проблемы они реагируют смехом и очень редко плачут. Их необычная болезнь вызвана поломкой в 15-ой хромосоме. С рождения пациенты с синдромом Ангельмана испытывают проблемы со сном, приемом пищи, координацией, осанкой, когнитивным развитием — практически все дети не говорящие...
1291 читали · 1 год назад
"Он видит больше, чем мы": мама ребенка с синдромом Ангельмана рассказала о преодолении диагноза и творчестве сына
В небольшом селе Вороново Томской области, где живет чуть больше тысячи человек, растет художник Дамир Войнов. Мальчику всего 8 лет, но у него уже есть своя галерея и поклонники, которые украшают его творчеством свои дома. Два года назад, когда Дамиру было всего 5 лет, семья узнала, что у ребенка тяжелый диагноз - синдром Ангельмана. Бесчисленные анализы, переезды между городами, приемы врачей. Семья Войновых столкнулась с новой реальностью, с новым укладом жизни. Журналист «КП-Томск» поговорила...