День редких заболеваний – это больше, чем просто дата в календаре. Это мощный голос миллионов людей, в жизни которых так много ежедневных и часто невидимых трудностей. Это день, когда мир призывает к солидарности, пониманию и поддержке тех, кто борется с редкими диагнозами. Жизнь с редким заболеванием – это постоянные метания между надеждой и отчаянием. Это борьба за информацию, за понимание, за элементарное право на медицинскую помощь, адаптированную к твоим особенным нуждам. Каждое обследование – это риск столкнуться с непониманием или незнанием...