Когда меня повысили и предложили стать директором в Москве, муж заявил, «На твоё повышение мне плевать. Мама с сестрой переезжают к нам, и ты будешь за ними ухаживать. Это сейчас важнее». После этого он поехал встречать своих родственниц, а когда вернулся, то заорал от увиденного. Телефон завибрировал в тот момент, когда Вера дописывала последнюю строчку квартального отчета. На экране высветилось имя Бориса Кирилловича, регионального управляющего. Она нахмурилась. Звонки от него обычно означали либо срочную проблему, либо что-то действительно важное...

Препарат генозаместительной терапии «Элевидис» вошёл в тройку самых дорогих лекарств в мире. Он предназначен для пациентов с миодистрофией Дюшенна — редким неизлечимым генетическим заболеванием, которое выражается в постепенной дегенерации мышечной ткани. В России его ввели более чем 150 детям, но ещё десятки не могут его получить, потому что не подходят по возрасту или другим причинам. Поэтому их родители организовывают многомиллионные сборы, чтобы препарат ввели за рубежом. Как сейчас живут российские дети с мышечной дистрофией Дюшенна и какие у них перспективы — в материале RT...