Буллезный эпидермолиз и ихтиоз — редкие тяжелые генетические заболевания кожи, о которых зачастую не знают не только обычные люди, но и некоторые врачи. Появление такого малыша на свет может стать настоящим шоком для родителей. Маргарита Гехт - ведущий врач-дерматолог благотворительного фонда «Дети-бабочки», преподаватель онлайн-академии проблем кожи Skill for Skin. – Во всем мире редкие прогрессирующие заболевания, серьезно отягощающие и сокращающие жизнь, называют орфанными. Единой системы, позволяющей подсчитать точное число таких заболеваний, сегодня до сих пор нет...

С 25 по 31 октября в мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза. Людей, родившихся с этим заболеванием, называют «бабочками». Но за этим метафорическим образом скрывается необходимость ежедневных многочасовых болезненных перевязок, дорогостоящего ухода за кожей и постоянной борьбы с ограничениями. Фонд «Дети-бабочки» подготовил 10 коротких ответов на важные вопросы о жизни «бабочек». 1. Почему эта болезнь так называется? Название «буллезный эпидермолиз» происходит от латинского слова «bulla», означающего «пузырь»...