Анна Семёнова Спинальная мышечная атрофия (СМА) — смертельное генетическое заболевание, до недавнего времени не имевшее терапии. В 2019 году в России был зарегистрирован препарат «Спинраза», который считается одним из самых дорогих лекарств в мире. В 2020 году планируется провести переговоры о регистрации ещё двух препаратов, сопоставимых с ним по стоимости. Однако в федеральном бюджете средств на лечение пациентов со СМА не предусмотрено, а регионы объявили о десяти закупках «Спинразы», притом что нуждаются в лекарстве 932 человека...