Мы узнали о краниостенозе 19 января 2021 г., в возрасте 9 месяцев (СВ – 6,5 мес.) . Из-за превышения нормы веса, невролог нас направил к эндокринологу, а эндокринолог хоть и ничего не нашел по эндокринологии, но обратил внимание на форму лба и посоветовал обратиться к нейро-хирургу. Нейрохирурги у нас в Нижнем Новгороде есть только в клинико-диагностическом центре при областной больнице. Записались на следующий же день. Врач посмотрел и отправил на экг и кт мозга. ЭКГ сделали в тот же день, результат...

Перед тем, как описать день, попытаюсь перевести "нетипичность" с медицинского на бытовой: Трахеостома: трубка в трахее, через которую дышит ребёнок. Мокроту санируют электроотсосом. У нас был от сети и на аккумуляторе для перемещений вне дома. В теории зонды (одноразовая насадка) нужно менять при каждой санации, но поскольку мокроты было ооочень много, промывали водой и оставляли в хлоргекисдине. Т.е. за ребёнком по квартире перемещался электроотсос и 2 бутылька. Периодичность санирования от пары минут во время еды до 15-20 минут, и один-два раза за ночь...