По большому счету повод для привлечения взглядов у нас был один - трахеостома. Трубка, торчащая из шеи, да ещё и с какой-то пластиковой штуковиной сверху выбивается из "нормальной" = привычной картины мира. Но чаще это даже была не сама трубка, а процесс её очистки. Со стороны выглядело так: Ребёнок начинает кашлять, я открываю сумку, нажимаю кнопку и там начинает тарахтеть нечто, прозрачную тонкую трубочку подношу к трубке в шее, ребёнок перестаёт кашлять, нечто перестаёт тарахтеть. В остальном ребёнок как ребёнок...

Мы узнали о краниостенозе 19 января 2021 г., в возрасте 9 месяцев (СВ – 6,5 мес.) . Из-за превышения нормы веса, невролог нас направил к эндокринологу, а эндокринолог хоть и ничего не нашел по эндокринологии, но обратил внимание на форму лба и посоветовал обратиться к нейро-хирургу. Нейрохирурги у нас в Нижнем Новгороде есть только в клинико-диагностическом центре при областной больнице. Записались на следующий же день. Врач посмотрел и отправил на экг и кт мозга. ЭКГ сделали в тот же день, результат...