На протяжении долгого времени муковисцидоз считался детской болезнью – взрослых с таким диагнозом и вовсе не было. Однако с недавних пор он «перерос» малышей и теперь все больше людей с муковисцидозом дорастают не только до совершеннолетия, но и живут с этим диагнозом дальше. Правда, нормальную помощь они до сих пор не могут получить: остаются без льгот и бесплатных лекарств, хотя ежедневно должны принимать их в огромном количестве.  Как лечат пациентов с таким заболеванием и с какими проблемами...

— Как ваши родители узнали о том, что у вас муковисцидоз? С чего все началось? — Узнали спустя несколько дней после того, как я родилась. У меня начал вздуваться живот. Обычно раньше дети просто умирали от заворота кишок. Но я родилась в Москве, и врачи смогли обнаружить, что что-то идет не так. Акушерка сказала, что есть такое заболевание, как муковисцидоз, и они подозревают именно его. Мои родители ничего об этом не знали. На седьмой день меня прооперировали. Сделали скрининг — потовый тест. Подтвердили болезнь...