221 читали · 5 лет назад
Что нужно знать о буллезном эпидермолизе и фонде “Дети-бабочки”
С 25 по 31 октября в мире проходит Международная неделя информирования о редком генетическом заболевании - буллезном эпидермолизе (бэ). И так случилось, что я имею непосредственное отношение к этому заболеванию...
2 года назад
Нежный покров: как живут люди-бабочки
С 25 по 31 октября в мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза. Это редкое генетическое заболевание, при котором даже легкое прикосновение к коже может вызвать серьезное повреждение, также наблюдаются проблемы в функционировании всех остальных систем организма. По предварительным оценкам, в России около 5 тыс. таких пациентов. Вместе с благотворительным фондом «Дети-бабочки» «Известия» рассказывают о том, как живут люди с буллезным эпидермолизом. Что такое буллезный эпидермолиз...