Иногда ребенок начинает болеть еще до того, как родился. Предотвратить это мы не в силах: редактировать геном зародышей пока запрещено — а оперировать новорожденного может быть уже слишком поздно. Поэтому хирургам приходится работать со своими пациентами прямо в животе у матери. Рассказываем, с чего начиналась фетальная хирургия и как далеко она сегодня заходит. В 1999 году американский фотограф Майкл Клэнси запечатлел руку младенца, обхватившую палец хирурга. Снимок получил название «Рука надежды» и быстро разлетелся по газетам...

Со следующего года в России расширяется скрининг новорожденных на редкие (орфанные) заболевания. Если раньше их список включал всего 5 позиций, то со следующего года их станет уже 36. По идее, раннее выявление одной из этих болезней должно повысить шансы пациентов на полноценную жизнь. Но врачи опасаются, что столкнутся с иной ситуацией: количество редких диагнозов вырастет на порядки, что существенно затруднит и без того крайне сложное получение жизненно важной терапии. Сегодня термин «орфанное заболевание» вошел в привычный обиход и появился даже в федеральных законах...