Что же такое ФОП? Среди редких (орфанных) заболеваний Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП) является одним из самых тяжелых и инвалидизирующих. Оно встречается крайне редко: 1 случай на 2 млн. На территории РФ известны около 70 подтвержденных больных с ФОП (половина из них- дети), а в мире – не более 1000 человек. Дети рождаются совершенно обычными, кроме необычных больших пальчиков на ногах- они изогнуты и/или укорочены. Сообщество родителей и пациентов "Живущие с ФОП" одной из своих задач видят в распространении осведомленности о заболевании в обществе, в том числе среди врачей. Зачастую диагнозы ставят ошибочные, назначают калечащие процедуры- биопсии, уколы, хирургические удаления оссификатов, что еще больше усугубляет течение заболевания. В среднем уходит до 7 лет консультаций и обследований, прежде чем понимают, что у человека ФОП. Мало, кто из докторов связывает наличие необычных больших пальцев на ногах с опухолевидными образованиями на теле. По мере прогрессирования заболевания, которое проявляется в детском возрасте болезненными опухолями, мышцы и соединительная ткань замещаются костной тканью, обездвиживая человека практически полностью. Возникают трудности с питанием и дыханием в следствии окостенения межчелюстных и межреберных мышц. На сегодняшний день не существует официальной терапии, останавливающей гетеротопную оссификацию. На практике назначаются лишь симптоматически противовоспалительные препараты и кортикостероиды в высокой дозировке.