10 месяцев назад
«Цель – закрыть фонд к 2030 году»: честный разговор с руководителем фонда «Дети-бабочки» Аленой Куратовой
Юлия Сальникова Благотворительный фонд «Дети-бабочки» - самый известный российский фонд, команда которого помогает детям и подросткам с генным дерматозом. Таких детей называют бабочки. Из-за ранимой кожи. Даже легкое прикосновение, объятие, игра с любимой машинкой – все может вызвать повреждение тканей. Буллезный эпидермолиз не лечится. Он меняет жизнь семьи, где появился такой ребенок. Диагноз означает, что теперь предстоят  ежедневные многочасовые болезненные перевязки, дорогостоящий уход за кожей, предстоят ограничения...
«Женщина не должна принадлежать особенности развития своего ребенка». Руководитель фонда "Дети-бабочки" о воспитании особенного сына
В последнее воскресенье ноября в России отмечают День матери. В такой день хочется высказать признательность всем матерям, которые дарят своим детям любовь и заботу. Но особенные слова заслуживают мамы, воспитывающие детей с аутизмом и другими особенностями развития. Какие они? Можно ли совмещать особое материнство и карьеру? На эти и другие вопросы ответила Алёна Куратова — учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки». А еще Алёна — мать четырехлетнего Савелия, малыша с аутизмом...