3,1K прочтений · 1 год назад
«С муковисцидозом можно жить, но только по правилам, которые нельзя нарушать»
Алла рассказывает, как Илья родился и как прекрасно все начиналось: отличное течение беременности, роды в срок, здоровый мальчик — рост 53 см, вес 3610 г. А потом этот звонок из поликлиники: «Вам нужно прийти с ребенком и пересдать тест на муковисцидоз. Неонатальный скрининг выявил заболевание». Илье две с половиной недели, он прекрасно развивается: хорошо ест, растет — вон уже килограмм веса набрал, какой еще муковисцидоз?! «Это странное, трудновыговариваемое слово… Я полезла в интернет, стала читать про этот диагноз… меня охватила паника»...
13,3K прочтений · 1 год назад
Необычное имя, редкая болезнь: как Беатрис борется с муковисцидозом
6-летняя девочка из Москвы делает ингаляции, ходит в обычный детский сад и делает спортивные успехи. Шесть лет назад молодая пара из Молдавии ожидала своего первого ребенка. По данным УЗИ должна была родиться девочка. Роды прошли в одной из московских клиник, где через пару дней после появления на свет малышки у нее заподозрили тяжелое генетическое заболевание — муковисцидоз. Как врачам удалось победить тяжелое осложнение болезни и как сегодня живет маленькая пациентка, перенесшая пять операций, порталу «Помощь редким» рассказала ее мама Алина...