531 читали · 9 месяцев назад
"Дети-рыбки": что такое ихтиоз и излечима ли болезнь? Рассказываем на примере Кирилла Перчика
Друзья, вы все наверняка знаете историю Кирилла Перчика. Она без преувеличения взорвала Интернет, ролики о мальчике и его ужасной болезни набирали десятки миллионов просмотров. Суммарно это одна из самых просматриваемых историй о редких болезнях в российском сегменте интернета. И сегодня я хочу подробнее рассказать вам о ихтиозе, главном из трёх недугов, которые мучают Кирилла и буквально убивают его. Ихтиоз очень редкая болезнь. В среднем на 300 000 новорожденных всего один случай этой страшной болезни...
5777 читали · 1 год назад
Как рыбка на суше. Как живут дети с ихтиозом? История Ильфиры из Уфы
Все время интервью, пока Ильфира Унгуряну рассказывает о том, как это - научиться жить и справляться с диагнозом ребенком, трехлетняя Ясмина вьется рядом, как маленькая шустрая рыбешка. Мама так и зовет ее - «моя рыбка». Не за любовь к морю и не за беспечный характер, а потому что детей с диагнозом «ихтиоз» часто сравнивают с рыбками из-за сходства их кожи с чешуей. А еще потому что такая кожа нуждается в постоянном увлажнении специальными средствами, иначе «рыбка» будет испытывать боль, зуд и дискомфорт...