Пациентов с редкими заболеваниями, как может показаться, не так уж и мало, около 3,5-5,9% от населения планеты. Эта цифра практически равна количеству людей с таким заболеванием, как диабет второго типа. При этом огромное количество проблем в диагностике и лечении орфанных заболеваний были и остаются. Самая болезненная – дорогостоящее лечение, в котором нуждаются пациенты. С появлением в 2021 году фонда «Круг добра», взявшего на себя полное обеспечение дорогостоящими препаратами пациентов с различными заболеваниями, ситуация изменилась. Об этом и многом другом говорили специалисты, собравшиеся...