364 читали · 9 месяцев назад
Защитим мальчишек. Как живут пациенты с миопатией Дюшенна
Это нервно-мышечное заболевание называют «генетическим убийцей мальчиков № 1». Болезнь неуклонно прогрессирует, одну за другой поражая все мышцы ног и рук, сердца и дыхательной мускулатуры. Но с недавних пор у больных появился шанс на жизнь. Миодистрофией Дюшенна (МД), как правило, болеют мальчики, хотя ген, ответственный за её развитие, передаётся от матери. Причина болезни – поломка в Х-хромосоме, отвечающей за синтез белка дистрофина. Ежегодно на свет в России появляются 200–250 таких детей (1 из 3500–5000 новорождённых мальчиков)...
660 читали · 6 месяцев назад
«У вашего малыша миодистрофия Дюшенна»: история семьи, любовь которой способна преодолеть все преграды
Как в одночасье меняется жизнь родителей, которые узнают, что их долгожданный малыш неизлечимо болен? Как принять это и найти силы бороться, радуясь каждому дню? Наша героиня поделилась своей историей, которая ещё раз доказывает, что главное в жизни – жизнь. А каждый новый день – шанс на счастливое будущее. Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) - редкое генетическое заболевание, которое чаще встречается у мальчиков. Первые признаки мышечной слабости у ребенка обычно отмечаются в раннем детстве. В эти моменты родители особенного малыша сталкиваются со множеством кризисных ситуаций...