06:44
1,0×
00:00/06:44
658,2 тыс смотрели · 4 года назад
367 читали · 1 год назад
Защитим мальчишек. Как живут пациенты с миопатией Дюшенна
Это нервно-мышечное заболевание называют «генетическим убийцей мальчиков № 1». Болезнь неуклонно прогрессирует, одну за другой поражая все мышцы ног и рук, сердца и дыхательной мускулатуры. Но с недавних пор у больных появился шанс на жизнь. Миодистрофией Дюшенна (МД), как правило, болеют мальчики, хотя ген, ответственный за её развитие, передаётся от матери. Причина болезни – поломка в Х-хромосоме, отвечающей за синтез белка дистрофина. Ежегодно на свет в России появляются 200–250 таких детей (1 из 3500–5000 новорождённых мальчиков)...
2 года назад
Есть надежда! Братья с миопатией Дюшенна получат дорогой препарат
Ежегодно во всей стране рождаются примерно сто мальчиков с генетическим заболеванием — миопатией Дюшенна. Два случаю, к несчастью, приходятся на одну челябинскую семью. Еще совсем недавно о том, что от страшного недуга есть какое-то лечение, можно было только мечтать. Недавно челябинка Марина Пивоварова получила решение консилиума о назначении её сыновьям очень дорогого лекарства. Она рассказала корреспонденту АиФ-Челябинск, как складывается жизнь семьи и кто поможет в приобретении препарата, стоимость одного флакона которого – около 1500 долларов...