В России проживают более 1,5 тыс. детей и взрослых с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким орфанным заболеванием кожи. Еще 15 лет назад такие пациенты оставались практически невидимыми для системы здравоохранения, что превращало их жизнь в ежедневную борьбу за выживание. Последние полтора десятилетия ситуация в стране качественно меняется: усилиями профильного фонда «Дети-«бабочки» и государственных структур выстраивается система помощи «редким» пациентам и их семьям. О том, как синергия НКО и государственных...