sfd
«Открываем поиск, а там: „Дети живут 12 лет“». Познакомились с Машей с редким синдромом Ретта
Двенадцатилетняя Маша вместе с мамой Юлей приехали в Боровляны на две недели. Здесь, в Благотворительном детском хосписе, девочка два раза в год проходит поддерживающую программу. У ребенка редкое генетическое заболевание — синдром Ретта. Почти до 2 лет малышка развивалась как все дети, даже немного опережала сверстников: села в 5 месяцев, в год уже уверенно бегала. Резкие ухудшения родители заметили в год и 8 месяцев: за одну ночь Маша полностью перестала говорить. С тех пор Юля ушла в изучение...
Осколок
Когда до их появления остаются считанные минуты, я достаю фотоальбом. Просто чтобы немного отвлечься от томительного ожидания. Чтобы сердце перестало колотиться так сильно, предчувствуя новую встречу и одновременно в который раз не веря, что она произойдет. Конечно, я знаю, что они придут. Мы снова сядем за стол, я снова буду с удовольствием смотреть на них, слушать их речь. Неважно, о чем мы будем говорить. Разумеется, о пустяках. О погоде. О последних новостях. О моей жизни и о моем здоровье, до которых мне самому почти нет никакого дела...