Валерии Змейковой сейчас 8 лет, она готовится пойти в первый класс. У нее Нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа. 26 августа 2019 года она стала первым ребенком, который получил от государства дорогостоящий и самый эффективный на тот момент препарат Церлипоназа Альфа (ТН Бринейра). О своем опыте борьбы с заболеванием рассказывает мама Татьяна Анатольевна, руководитель направления «НаЦеЛеНы жить» АНО «Центра экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких»: «Еще недавно такие дети, как Лера, не доживали до школьного возраста...