Вернемся к теме смертей детей СМА после Zolgensma. Потихоньку узнаем, когда и сколько таких умерло в России. Сообщается, что вот такой текст появился в телеграм-канале главы фонда "Семьи СМА" Ольги Германенко, но 13 июля он пропал: "На прошлой неделе стало известно о гибели еще одного российского ребенка, получившего генную терапию Золгенсма. Это произошло спустя 1,5 мес после терапии. Девочке было чуть больше 2 лет при введении препарата, и сначала все шло неплохо. И хотя уровень печеночных ферментов значительно повысился, врачам удалось их стабилизировать, после чего она была выписана домой...

В 2020 году первые российские дети начали получать уникальное лечение от спинальной мышечной атрофии. Укол новейшего препарата Золгенсма стоит 160 миллионов рублей, родители спасенных детей бросили все силы на сбор средств на лечение, люди собирали деньги всем миром...