Глава Следственного комитета поручил срочно разобраться с уголовным делом о непоставке лечения Мише Бахтину, который уже получил все три существующих вида терапии СМА, все генетические. А я лучше предложила бы Александру Бастрыкину потребовать выяснить, что там у семьи Бахтиных с благосостоянием. Следует проверить, правда ли, что на волне сборов средств на золотой укол Zolgensma родители Бахтина перестали работать, откуда сообщения, будто они купили квартиру в центре Екатеринбурга, отец ездит на...

В фонд «Адреса Милосердия» постоянно пишут о своей беде мамы больных детей. Часто им кажется, что стоит написать диагноз ребенка, как все начнут им сочувствовать и помогать. Но для большинства людей слова типа ДЦП, СМА, глиобластома или Синдром Ретта просто набор букв и слов, которые никак не связаны с их опытом. Мы решили рассказывать об основных болезнях и состояниях людей, которым мы помогаем. Итак, спинальная мышечная атрофия (СМА) – самое частое среди редких наследственных заболеваний. Ребенок болеет СМА, если получает дефектную копию гена SMN1 и от папы, и от мамы...