АНО “Мы верим в тебя”

#РазныеНо_Равные ➖Выпуск 9 Микроцефалия: важно понимать, а не бояться Дорогие родители! Сегодня в нашей рубрике разговор о микроцефалии. Это слово часто пугает, но важно разобраться, что оно значит на самом деле. ▫️Если просто: Микроцефалия — это не болезнь, а особенность строения, при которой размер головы (и часто мозга) меньше среднего. Это как если бы ребенок родился в "тесной шапочке" — мозгу сложнее расти. ❔Почему это происходит? Причины бывают разными: · Генетические «поломки» · Инфекции во время беременности (краснуха, цитомегаловирус) · Кислородное голодание плода · Травмы во время родов ❔С какими трудностями могут столкнуться семьи? ▫️Задержка моторного развития (перевороты, сидение, ходьба) ▫️ Речевые нарушения ▫️ Интеллектуальные особенности ▫️Судорожные приступы ▫️Проблемы со зрением и слухом ❔Что помогает ребенку? 💕 Ранняя помощь — чем раньше начать, тем лучше результаты 💕Занятия с дефектологом, логопедом, нейропсихологом 💕 Лечебная физкультура и массаж 💕Физиотерапия для стимуляции мышц 💕Поддерживающая медикаментозная терапия (по назначению врача) ⭐Главное, что нужно ребенку с микроцефалией: 💟Любовь и принятие в семье 💟 Регулярные развивающие занятия 💟Социализация и общение с другими детьми 💟 Терпение и вера в его возможности Родители детей с микроцефалией, поделитесь в комментариях: · С какими мифами о диагнозе вы сталкивались? · Какие методики и занятия дают лучший результат? · Какой совет вы бы дали семьям, где только узнали о диагнозе? Ваш опыт уникален и поможет другим семьям найти поддержку и верный путь! 🤍

25 сентября наши подопечные семьи посетили площадку ведущего предприятия киноиндустрии России «Мосфильм» 📹.  www.mosfilm.ru/...750 Место, где снимали огромное количество культовых фильмов! 🎞️ Можно сказать посетили самый настоящий русский «Голливуд». 🎥 Узнали тайны создания фильмов. Посетили выставку, увидели интересный реквизит, познакомились со знаменитыми фарфоровыми кошками. 📹 Благодарим «Мосфильм» @ t.me/...ial t.me/...)за t.me/...ial предоставленную возможность для наших подопечных семей посетить такую интересную экскурсию и узнать много нового для себя!

#РазныеНо_Равные |Выпуск 8 Эпилепсия: не приговор, а особенность Дорогие наши! Сегодня в нашей рубрике разговор об эпилепсии. Это слово часто пугает, но на деле это состояние, с которым можно и нужно работать. ▫️Если просто: Эпилепсия — это не болезнь, а особенность работы мозга. Примерно как "короткое замыкание" в электрической цепи. Из-за этого возникают повторяющиеся приступы (судороги или их эквиваленты). ❔Какие бывают приступы? Не всегда это судороги с падением! Бывает и так, что ребенок: • Замирает на несколько секунд • Совершает странные повторяющиеся движения • Жалуется на странный запах/вкус • На несколько минут теряет ориентацию ❔Что делать, если вы подозреваете приступы? 1️⃣Записать на видео эпизод 2️⃣Обратиться к неврологу/эпилептологу 3️⃣ Сделать ЭЭГ (часто ЭЭГ-видеомониторинг) 4️⃣ Пройти МРТ по назначению врача ❔Чем можно помочь ребенку? • Точный диагноз — от этого зависит лечение • Режим дня — недосып провоцирует приступы • Ограничение экранов — мелькание света может быть триггером • Соблюдение терапии — без пропусков! 🔡🔡 При приступе: ✔️Уложить на бок ✔️Подложить что-то мягкое под голову ✔️Засечь время ❌НЕ класть ничего в рот! ❌ НЕ держать силой ⭐Главное: Современная медицина позволяет в 70% случаев полностью контролировать приступы. Ваш ребенок может жить счастливой жизнью, просто ему нужна ваша поддержка и правильное лечение. ➖Родители детей с эпилепсией, поделитесь, пожалуйста, в комментариях: ▫️С какими мифами вы столкнулись? ▫️Что больше всего помогает в терапии? ▫️Какой совет дали бы тем, кто только узнал о диагнозе? Ваш опыт бесценен! 🤍 ©При подготовке материала использованы данные из открытых интернет-источников.

25 сентября наши подопечные семьи посетили площадку ведущего предприятия киноиндустрии России «Мосфильм» 📹.  www.mosfilm.ru/...750 Место, где снимали огромное количество культовых фильмов! 🎞️ Можно сказать посетили самый настоящий русский «Голливуд». 🎥 Узнали тайны создания фильмов. Посетили выставку, увидели интересный реквизит, познакомились со знаменитыми фарфоровыми кошками. 📹 Благодарим «Мосфильм» @ t.me/...ial t.me/...)за t.me/...ial предоставленную возможность для наших подопечных семей посетить такую интересную экскурсию и узнать много нового для себя!

#РазныеНо_Равные | Выпуск 7⃣ Синдром Айкарди: редко, но важно Дорогие наши! Сегодня разговор об очень редком, но важном диагнозе. Речь пойдет о синдроме Айкарди. ▫️Если коротко: Синдром Айкарди — это генетическое заболевание, связанное с патологией Х-хромосомы. ❕Важный факт: оно встречается почти исключительно у девочек, так как у плодов мужского пола возникают аномалии, не совместимые с жизнью. ❔Когда и как можно обнаружить? · До рождения: Аплазию мозолистого тела и другие структурные аномалии часто видят на УЗИ во втором триместре беременности. · После рождения: Без МРТ или ЭЭГ диагноз могут не заподозрить, пока в возрасте 2-4 месяцев не проявятся главные признаки — инфантильные спазмы (приступы по типу "кивков" , "поклонов" ). ▫️Основные проявления: · Инфантильные спазмы · Аплазия/гипоплазия мозолистого тела · Особенности сетчатки глаза (лакуны) · Задержка психомоторного развития · Мышечная слабость (гипотония) · Сопутствующие аномалии (пороки позвоночника, кисты мозга) 🔡🔡 знать: 1️⃣ Синдром Айкарди — очень редкий (1 случай на 100-400 тысяч) 2️⃣ Это не наследственное заболевание — мутация возникает спонтанно 3️⃣ Течение болезни индивидуально — от относительно легких форм до тяжелых ❔Что помогает? · Противосудорожная терапия — для контроля приступов · Реабилитация — ЛФК, массаж, занятия с дефектологом · Респираторная поддержка — при проблемах с дыханием · Гастростома — при серьезных проблемах с кормлением · Регулярные консультации невролога, офтальмолога, педиатра ⭐Главное: Каждый ребенок с синдромом Айкарди — уникален. Несмотря на серьезные отклонения , эти дети могут чувствовать любовь, радость, привязанность. Они учат нас терпению, принятию и ценности каждого момента. Родители детей с синдромом Айкарди, поделитесь в комментариях: · На каком этапе (до или после родов) был поставлен диагноз? · Что больше всего помогает вашему ребенку? · Какой совет вы дали бы тем, кто только узнал о диагнозе? Ваш опыт бесценен для других семей! 🤍 ©При подготовке материала использованы данные из открытых интернет-источников.

#РазныеНо_Равные | Выпуск 6 Синдром Аспергера: что это на самом деле? 🧠Представьте, что мозг человека работает по уникальной операционной системе. Он может блестяще обрабатывать логические задачи, но "зависает" при расшифровке эмоций или шуток. Это и есть синдром Аспергера — особая "прошивка" мозга, а не болезнь. ▫️Если коротко: Синдром Аспергера — это нарушение аутистического спектра (РАС), которое в первую очередь влияет на социальное взаимодействие и коммуникацию. При этом интеллект чаще всего сохранен или даже выше среднего. ❔Как это проявляется в жизни? 1️⃣ Социальные правила — как иностранный язык    Человеку с синдромом Аспергера может быть сложно:   · Считывать невербальные сигналы (жесты, интонации, выражение лица).   · Понимать сарказм, метафоры или шутки (они воспринимают речь буквально).   · Начинать и поддерживать беседу (особенно светскую). 2️⃣ Узкие, но глубокие интересы    · Они могут страстно увлекаться одной темой (динозавры, расписания поездов, программирование) и знать о ней все. Это не просто хобби — это способ упорядочить мир. 3️⃣ Сенсорная чувствительность    Многие испытывают дискомфорт от:   · Яркого света или громких звуков.   · Определенных тканей в одежде.   · Некоторых запахов или текстур еды. 4️⃣ Любовь к рутине и правилам    Неожиданные изменения (например, смена маршрута до школы) могут вызывать тревогу. Четкий распорядок дня дает ощущение безопасности. ❕Как поддержать ребенка с синдромом Аспергера? ✔️ Говорите четко и прямо    Вместо "Хватит стоять как вкопанный!" скажите: "Пожалуйста, пройди на кухню" . ✔️Уважайте его интересы    Его увлечение — не странность, а ресурс. Используйте его для мотивации к учебе. ✔️Предупреждайте об изменениях    "Завтра мы поедем к бабушке не на автобусе, а на машине" — это снизит тревогу. ✔️Помогите с сенсорной нагрузкой    Если ребенок нервничает в шумном месте, предложите наушники или тихую комнату. 🔡🔡Важно помнить: Синдром Аспергера — это особенность, а не трагедия. Многие известные ученые, программисты и художники имели это состояние. Их уникальное восприятие мира помогло им совершить открытия! 💟Родители детей с синдромом Аспергера, делитесь в комментариях: ❔ Какие суперспособности есть у вашего ребенка? ❔ Что больше всего помогает ему в общении? Ваш опыт бесценен для других семей! 💙 ©При подготовке материала использованы данные из открытых интернет-источников.#благотворительность #фонды #особенныедети #поддержкасемьи #силавподдержке

20 сентября наши подопечные семьи посетили мастер - класс «Искусство воздушных шаров» 🎈 Нашим семьям провели экскурсию по студии, рассказали про историю шаров, почему они летают. Научили делать фигуры из шариков, показали эксперименты с гелием. Было много веселого и интересного. В завершение провели чаепитие и вручили каждому участнику мастер-класса подарок🎁 От всей души благодарим студию «ШарФан» sharfun.ru за проведенный мастер-класс и прекрасные подарки. Выражаем благодарность за возможность для наших подопечных попробовать себя в чём-то новом!

Дети растут быстрее, чем мы успеваем заметить... Но есть место, где время наполняется чудом — «Остров Мечты». Здесь наши подопечные смеялись, радовались и открывали для себя новые миры. Каждый момент стал особенным и превратился в воспоминание, которое останется с ними навсегда. 💙 Благодарим «Остров Мечты» @ostrovmechtipark за праздник для детей! и спасибо всем, кто помогает дарить радость вместе с нами 🫴 #благотворительность #добро #фонды #особенныедети #жизнькакчудо

#РазныеНо_Равные |Выпуск 5 Умственная отсталость: просто о важном Сегодня в нашей рубрике разговор о диагнозе, который часто пугает родителей, но на деле требует не страха, а понимания. Речь пойдет об умственной отсталости (УО). ▫️Если коротко: УО — это не болезнь, а особенность развития, при которой интеллект и навыки (речь, мышление, память, внимание) формируются медленнее, чем у сверстников. Это состояние не прогрессирует (не усугубляется с возрастом), но остается с человеком на всю жизнь. ❔Почему возникает УО? Причины бывают разными: ▫️ Генетические нарушения (например, синдром Дауна, ломкая X-хромосома). ▫️ Проблемы во время беременности (инфекции, гипоксия). ▫️ Родовые травмы, тяжелые заболевания в раннем детстве. 🔡🔡знать: УО — не приговор и не характеризует личность ребенка! Дети с УО могут: ✔️Любить, дружить, радоваться, шутить. ✔️ Осваивать бытовые навыки (есть, одеваться, помогать по дому). ✔️ Учиться, но в своем темпе и по адаптированным программам. ▫️Что помогает? ✔️ Ранняя помощь: Занятия с дефектологом, логопедом, психологом. ✔️ Поддержка, а не давление: Важно хвалить за маленькие успехи и не сравнивать с другими. ✔️ Режим и понятные правила: Дети с УО лучше чувствуют себя, когда жизнь предсказуема. ✔️ Общение: Социализация через игры, творчество, общение с другими детьми (в том числе с особенностями). ❔Чего избегать? ❌ Ждать "волшебной таблетки"-УО не лечится медикаментами, но корректируется обучением. ❌ Изолировать ребенка — это лишает его шанса научиться жить в обществе. ❌ Стыдиться диагноза — ваш ребенок ценен таким, какой он есть. ⭐Главное: Дети с УО учат нас терпению, искренности и умению ценить маленькие радости. Их мир может быть простым, но в нем есть место для большой любви. 💟Родители детей с УО, поделитесь в комментариях: ❔ С какими мифами об умственной отсталости вы сталкивались? ❔ Что больше всего помогает вашему ребенку развиваться? ❔ Какой совет вы дали бы тем, кто только узнал о диагнозе? Ваш опыт важен для других семей! 🤍

#РазныеНо_Равные | Выпуск 4 Спинальная мышечная атрофия (СМА): что это и как с этим жить Сегодня говорим о диагнозе, который звучит сложно, но о котором важно знать — СМА (спинальная мышечная атрофия). Если просто: СМА — это генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно слабеют и уменьшаются в объёме. Проблема не в самих мышцах, а в том, что нервные клетки спинного мозга не передают им сигналы от мозга. Мышцы без "команд" просто перестают работать. ❔Почему это происходит? Виноват "сломанный" ген. Если у обоих родителей есть такой ген (даже если они сами здоровы), есть риск рождения ребёнка с СМА. ❔Какие бывают формы СМА? Всё зависит от возраста, когда проявилась болезнь(смотрите в карточках) ▫️С какими трудностями сталкиваются семьи? ▫️Слабость мышц: трудно держать голову, сидеть, ходить. ▫️Проблемы с дыханием и глотанием. ▫️Сколиоз и контрактуры (ограничение движений в суставах). ▫️Необходимость постоянного ухода и технических средств (кресла, аппараты ИВЛ, питание через зонд). 🔡🔡 знать сейчас: СМА — не приговор. Сегодня есть лекарства, которые могут замедлить или даже остановить развитие болезни. Чем раньше начать лечение — тем больше шансов сохранить силы и здоровье. ▫️Как жить с СМА? ✔️ Реабилитация: ЛФК, массаж, дыхательная гимнастика. ✔️Технические средства: коляски, вертикализаторы, аппараты ИВЛ. ✔️Поддержка питания: иногда нужно зондовое или парентеральное питание. ✔️Психологическая помощь: и ребёнку, и родителям. ⭐Главное: Дети с СМА — абсолютно сохранны интеллектуально! Они умные, любознательные, творческие. Их тело подводит их, но не разум. 💟Если у вашего ребёнка СМА — вы не одни. Обращайтесь в фонды, ищите сообщества родителей, консультируйтесь с врачами. Вместе мы можем больше. ❕Родители детей с СМА, делитесь в комментариях: ❔ С какими мифами о СМА вы сталкивались? ❔Что бы вы рассказали другим об этом диагнозе? ❔Какая поддержка была для вас самой важной? Ваш опыт бесценен для тех, кто только начинает этот путь. 🤍

#РазныеНо_Равные | Выпуск3  Синдром Дауна: просто о главном Сегодня в нашей рубрике разговор о синдроме Дауна. Это не болезнь, а генетическая особенность, с которой человек рождается и живёт всю жизнь. Если просто: В каждой клетке нашего тела есть 46 хромосом — tiny-носители информации. У человека с синдромом Дауна в 21-й паре хромосом появляется одна extra-копия. Поэтому другое название — трисомия-21. И эта маленькая деталь меняет многое — но не делает человека "больным" или "неполноценным". 🔡Важно знать: ❕ Синдром Дауна не определяет личность! Эти дети могут быть ласковыми, упрямыми, весёлыми, серьёзными — совсем как обычные дети. ❕ Они способны учиться, работать, дружить, заниматься творчеством и спортом. Им просто нужно больше времени и поддержки. ❕Их называют "солнечными" не потому, что они всегда счастливы, а потому что они часто бывают очень искренними и открытыми миру. ▫️Чем можно помочь? ✔️ Ранняя помощь: занятия с логопедом, дефектологом, нейропсихологом с самого детства творят чудеса! ✔️ Инклюзия: важно, чтобы дети росли в обществе, ходили в обычные сады, школы, кружки. Это полезно и им, и их сверстникам! ✔️ Поддержка семей: родителям нужны не жалость, а ресурсы, информация и принятие. Мифы vs Реальность · ❌ "Люди с синдромом Дауна необучаемы" → ✅ Они могут освоить профессию, окончить школу и даже институт! · ❌ "Они всегда агрессивны или, наоборот, всегда добры" → ✅ У них разный характер, как у всех! · ❌ "Это редкое явление" → ✅Каждый 700-й ребёнок в мире рождается с синдромом Дауна. ⭐Главное, что нужно запомнить: Дети с синдромом Дауна не "инопланетяне" . Они хотят того же, что и все: любить, дружить, быть принятыми и значимыми. Их особенность — не приговор, а просто иной путь развития. ❔Родители детей с синдромом Дауна, что бы вы добавили? Делитесь вашим опытом в комментариях, давайте поддерживать друг друга! 🤝 С вами была рубрика #РазныеНо_Равные. О чем будет следующий выпуск- можете подсказать нам. Ждём вас в комментариях! Оставайтесь на связи!

Выпуск 2 #РазныеНо_Равные | Аутизм — что это на самом деле? Сегодня в нашей рубрике важный разговор об аутизме. Это не болезнь, не "приговор" и не результат воспитания. Аутизм — это особенность развития, которая сохраняется всю жизнь. Её называют расстройством аутистического спектра (РАС), потому что его проявления очень разнообразны — от почти незаметных до более выраженных. Если просто: Мозг человека с аутизмом иначе обрабатывает информацию — звуки, прикосновения, речь, эмоции. Из-за этого может быть: · Сложно общаться и понимать чужие эмоции · Непонятны намёки или шутки · Тяжело переносить шум, яркий свет, crowds · Важно соблюдать привычные ритуалы (например, есть из одной тарелки или ходить одной дорогой) Почему возникает аутизм? Точной причины никто не знает. Но учёные считают, что дело в сочетании генетики и внешних факторов. Важно: аутизм НЕ вызывают прививки, отношения в семье или характер родителей. Это миф! Как может проявляться? · Ребёнок может не откликаться на имя, избегать взгляда "глава в глаза" · Повторяющиеся движения: раскачивание, взмахи руками (стимминг) · Очень глубокие, но узкие интересы (например, только поезда или расписания) · Трудности в игре и общении с другими детьми Разрушаем мифы: · ❌ "Люди с аутизмом не чувствуют эмоций" → ✅ Чувствуют очень глубоко, но могут иначе их выражать. · ❌ "Все аутисты — гении" → ✅ У некоторых есть выдающиеся способности, но у многих — нет. · ❌ "Аутизм можно вылечить" → ✅ Нельзя, но можно научить навыкам адаптации с помощью терапии. Как можно поддержать? · Ранняя помощь: АВА-терапия, сенсорная интеграция, занятия с логопедом-дефектологом. · Принятие: не заставлять "быть как все" , а помогать там, где сложно. · Комфортная среда: предупреждать о изменениях, давать отдых от шума, уважать ритуалы. Интересный гайд от Лизы Меркурьевой про РАС ✨Самое важное: Люди с аутизмом — не "другие" . Они — часть разнообразия нашего мира. Они могут учиться, дружить, творить и быть счастливыми — им важно чувствовать поддержку и понимание. Родители детей с РАС, расскажите, с какими мифами об аутизме сталкивались вы? Что бы вы добавили к этому списку? Ваш опыт уникален — давайте делиться им в комментариях, чтобы поддерживать друг друга 💙 Если этот пост был полезен — сохраняйте ♻️ чтобы больше людей узнали правду. С вами была рубрика #РазныеНо_Равные. Следующий выпуск — о синдроме Дауна. Оставайтесь на связи!