Помощь ухаживающим за больным с деменцией

Мы прошли этот путь до конца. А некоторые читатели только начинают этот путь… Что я хочу сказать вам теперь Дорогой мой соратник по несчастью, Если вы читаете эти строки, значит, вы дошли до конца моих статей. От первых тревожных звоночков до тишины, которая наступила после. Вы не отложили статью в сторону, не убежали от этой боли. Вы прожили ее со мной, а возможно, и со своим близким, слово за словом, этап за этапом. Мы с вами прошли через все окопы этой войны: через отрицание и гнев, через торг и отчаяние...

Как собрать себя по осколкам после смерти близкого с деменцией (и найти в руинах новую жизнь) Первое утро. Ты просыпаешься и на секунду забываешь. Потом — удар под дых. Тишина. Ни хрипов, ни стонов, ни зова. И эта тишина давит громче любого крика. Ты не просто потерял близкого. Ты потерял миссию, расписание, смысл последних лет. Твое выгорание не закончилось. Оно превратилось в вакуум, где смешались боль, вина и шокирующее чувство свободы. Восстановление — это не про «вернуться к прошлой жизни»...

«Тишина после бури: Как прожить последние дни с деменцией и не сломаться на пороге вечности» Вы дежурите у кровати, вслушиваясь в его прерывистое дыхание. В голове метаться два чувства: леденящий ужас от приближающейся пустоты и жгучее чувство вины за то, что хоть на секунду ждешь этого конца. Смерть при деменции редко бывает внезапной. Это медленное угасание, последняя станция в долгом путешествии потерь. И у вас есть последняя миссия — не помешать ему уйти достойно и остаться в живых после его ухода...

Как пробить стену равнодушия и получить паллиативную помощь (без слез и унижений)» Я обошла десять кабинетов, умоляя: «Ей же больно!». Мне отвечали: «Это возраст», «А что вы хотели?», «У нас нет лишних кроватей». Пока я не пришла в поликлинику с диктофоном и распечаткой Федерального закона. Через два часа нам выписали морфин. Паллиативная помощь в России — не милость. Это ЗАКОННОЕ ПРАВО вашего близкого на жизнь без боли. Но его нужно отвоевать. Вот пошаговая инструкция по штурму кабинетов, составленная по следам наших побед и поражений...

«Он не кричит от боли. Он молчит. Как услышать тихий стон поздней деменции и не сойти с ума от беспомощности» Она лежала, уставившись в потолок и скрипела зубами. «Нервы», — сказала я себе. А потом медсестра из хосписа, сменив памперс, мягко провела рукой по ее пояснице. «Здесь болит?» — и на лице бабы Клавы на миг промелькнула такая гримаса муки, что меня бросило в жар. Боль на поздней стадии деменции — не крик. Это диверсия тишины. Ее не видно под одеялом, не слышно за стонами ветра за окном. Ее можно только вычислить по косвенным уликам, как самый страшный секрет...

Как встречать последний период деменции, когда от личности не осталось и имени. Вы заходите в комнату и видите лишь оболочку. Тот, кого вы любили, исчез. Нет воспоминаний, нет узнавания, нет речи. Только тихий стон, пустой взгляд и рефлекторное сжатие руки. Последняя стадия деменции — это не болезнь. Это существование на той стороне бытия, где тело еще дышит, а человек уже умер. Ваша война за него окончена. Теперь ваша миссия — стать ангелом-хранителем для его бездомной плоти и проводить ее до порога с таким достоинством, на какое только способно ваше израненное сердце...

«Я стал призраком для того, кто был моим миром: Как жить, когда тебя стерли из памяти близкого» Она смотрела на меня стеклянными глазами и ласково спрашивала: «Девушка, а вы кто?». В этот момент во мне что-то оборвалось. Не сердце — скорее, главный канат, который держал меня в этом мире. Момент, когда родной человек перестает тебя узнавать, — это не потеря памяти. Это экзистенциальное землетрясение, после которого ты остаешься один в руинах общих воспоминаний. Ты еще жив, но для него ты уже призрак...

Это одна из самых жестоких и обманчивых ловушек деменции. Когда деменция ненадолго отступает Вы заходите в комнату, а она смотрит на вас осознанно, по-старому. «Привет, дочка, как работа?» — и вы замираете, сердце колотится: «Она выздоравливает! Это же чудо!». А через час она снова тычет в вас пальцем и кричит, что вы похитительница, укравшая пенсию. Эти кратковременные просветления — не выздоровление. Это диверсионные вылазки болезни, которые бьют точно в ваше самое уязвимое место — надежду. Вот как не сойти с ума от этих качелей и не дать им разрушить вашу психику...

Это ключевой навык, который определяет качество жизни и больного, и ухаживающего. От диалога до монолога: Как говорить с деменцией на ее языке (и не сорваться в крик от бессилия). Я два часа уговаривала маму надеть тапочки. Объясняла, умоляла, приводила логичные доводы. В итоге она вцепилась в них как в гранату и закричала: «Воры! Отдайте мои вещи!». А потом я просто надела свои тапочки и вздохнула: «Как же холодно, ноги мерзнут». И она молча, глядя в пол, надела свои. Общение с деменцией — это не диспут...

«Мама, почему дедушка странный?»: Как говорить с ребенком о деменции (без страшилок и сладких лживых сказок) Моя знакомая рассказывает. «Дочка пяти лет прижалась к моей ноге и с ужасом смотрела на бабушку, которая сердито стучала ложкой по столу и бормотала что-то про воров. «Она злая? Она нас не любит?» — прошептала она. И я поняла: молчание — не защита. Это бомба замедленного действия, которая взорвется в душе ребенка страхом и непониманием.» Объяснять детям деменцию — не значит пугать их. Это...

«Ночной дозор: Как усмирить деменцию, что бродит по дому в темноте (и не сойти с ума от недосыпа)» 3:17 ночи. Скрипнула дверь. Тень поползла по коридору. Ты замираешь, вжимаясь в подушку: «Просто в туалет...». Потом — лязг посуды на кухне. Ты вскакиваешь и видишь его: он пытается «накормить» кота стиральным порошком. Ночные блуждания при деменции — не прогулка. Это боевая вылазка в параллельную реальность, где плита — это враг, а тень в окне — сигнал к атаке. Ваша задача — не запереть диверсанта...

Если сгорю я — некому будет тушить пожар: Инструкция по спасению себя в аду ухода за человеком с деменцией Выгорание при уходе — не усталость. Это медленное самосожжение, где ваше тело — топливо, а чувство долга — спичка. Тушить этот пожар не стыдно. Это — единственная тактическая задача, которая имеет значение. Потому что если сгорю я, некому будет подать ей стакан воды. Принцип «Кислородной маски»: Кто вы после того, как надели ее на него? Вы перестали быть дочерью, сыном, женой. Вы — «сиделка №1»...