Помощь больным муковисцидозом. Пациентская организация Московской области.

В Московской области проживает около 300 семей с детьми и взрослыми, болеющими муковисцидозом. И это наши подопечные. Для чего нужны технические средства реабилитации, которые закупает и выдаёт наша НКО? Дыхательные тренажёры помогают нашим подопечным выводить мокроту из лёгких. Это жизненно важно для больных муковисцидозом. Нельзя допустить, чтобы в организме ребят поселились агрессивные бактерии, которые наносят им вред. Наша Организация закупает технические средства реабилитации на пожертвования друзей, неравнодушных людей и с проведения благотворительных акций. Помогать очень важно. Наведите камеру телефона на куар-код платёжной системы, укажите сумму, которую вы хотите перевести, в назначении платежа напишите БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ и отправьте.

Рубрика "Готовим дома". Быстрый ПП-десерт в микроволновке. Рецепт прислала мама-Александра из Ногинска. "Мои дети обожают сладкое, но с трудом добирают норму белка. Поэтому периодически готовим вот такой полезный тортик. Для теста смешиваем 2 банана, 2 яйца, пару ложек какао-порошка, разрыхлитель и щепотку подсластителя. Убираем в микроволновку минут на 7. Сверху на корж намазываем мягкий творог (либо греческий йогурт/сметану). Можно смешать с мёдом, ягодами, арахисовой пастой - кому что нравится. По желанию - полить глазурью из какао с небольшим количеством молока. Мои дети сметают этот десерт сразу, ещё тёплым, а можно убрать в холодильник и дать пропитаться. В 100 гр тортика содержится примерно 7 гр жира и 10 гр белка". У детей и взрослых с муковисцидозом проблемы с поджелудочной железой, поэтому для усвоения жиров им необходимо принимать ферменты. Дозировка лекарственного препарата у всех разная - рассчитывайте количество капсул креона, друзья. Помогать очень важно. Сделать перечисление можно в два клика достаточно навести камеру телефона на куар-код. В назначении платежа написать БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ.

Шестьдесят семей воспользовались бесплатными поездками на такси Яндекс Go в сентябре. Осень вступила в свои права, начались школьные, студенческие занятия и рабочие будни. Наши дети и взрослые пациенты не забывают следить за своим здоровьем. Они ездят в медицинские учреждения и реабилитационные центры, благодаря Фонду Яндекса Помощь рядом Именно он оплачивает водителям трафик. Подопечные семьи благодарят сотрудников социального проекта Яндекса "Помощь рядом". Мария из Лобни: "Сегодня были в филиале больницы имени Рошаля в Одинцово деревня Ромашково – это очень далеко от нас. Потом ездили еще в одну больницу. Быстро, аккуратно нас довезли до пункта назначения. Спасибо за такую возможность! Конечно это очень ощутимая поддержка для нашей семьи". Елена, мама Ани из Каширы: "Сегодня ездили в центр на плановый прием, поездку туда и обратно организовала нам наша волшебница-диспетчер Ольга. Домчались отлично, даже не укачало Аню! Спасибо большое проекту Яндекса "Помощь рядом",нашей пациентской организации, а также нашему диспетчеру Оле! Ваша помощь неоценима!" Александра из Павлова Посада: "Здравствуйте! Огромное спасибо Яндексу и его фонду "Помощь рядом" за возможность быстро и комфортно доехать в стоматологическую поликлинику с ребенком! Огромное спасибо, Марии и всем причастным. Такая помощь очень ценная и важная." Друзья! Проект также поддерживают замечательные мв-мамы. Они - прекрасные феи, принимают ваши заявки и контролируют поездки. Их помощь бесценна. Пожалуйста, оставляйте заявки заранее — это поможет лучше организовать поездки. Заказать такси можно заполнив таблицу в чате нашей Организации.

Внимание! 19 октября в воскресенье состоится встреча пациентского сообщества мв. Тема мероприятия: — тренинг с психологами — вопросы лекарственного обеспечения — обмен опытом — выдача тср и энтерального питания Начало в 11.00. Адрес: Москва, ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис компании Делимобиль. Ближайшие станции метро Преображенская площадь и Электрозаводская. Дорогие друзья! Необходимо заполнить таблицу для оформления пропуска (прохода, проезда) на территорию компании до 16 октября. Форма для заполнения размещена в чатах Организации. Если нужно место для парковки, то укажите марку машины и гос.номер в таблице. Вход на территорию офиса по паспортам.

Друзья, приближается 1 сентября. Начните учебный год с добрых дел! «Дети вместо цветов" – акция, объединяющая учителей, учащихся и их родителей со всей России! Мы приглашаем учителей, школьников и их родителей принять участие- провести благотворительную акцию «Дети вместо цветов» в своем классе в поддержку детей, больных муковисцидозом. Все собранные на благотворительной акции средства будут направлены на обеспечение ребят важными техническими средствами реабилитации. - Как принять участие в благотворительной акции? Любой – учитель, ученик, родитель – может проявить инициативу и предложить участие в акции своему классу или школе. - С чего мне начать, чтобы принять участие? Расскажите об акции в чате вашего класса или школы. Можно отправить ссылку на сайт www.cfmo.ru призывом поучаствовать в помощи детям, больным муковисцидозом. Пример сообщения: Друзья! Предлагаю поучаствовать в акции "Дети вместо цветов". Начнем учебный год с добрых дел! Сделаем благотворительное пожертвование в поддержку детей, больным муковисцидозом, в пациентскую организацию РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Нам будет вручено благодарственное письмо, НКО разместит первосентябрьское фото нашего класса на своем сайте и страницах в соцсетях в благодарственном посте. - Как сделать пожертвование и какую сумму пожертвования вы ждете от класса? Любое пожертвование бесценно. Мы рекомендуем сделать представителю класса перевод общей суммой от всего класса. Важно! Написать назначение платежа- БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ. Перевод от класса внесите на странице cfmo.cfmo.ru/...нам просьба написать об участие в акции на почту alekinalekina.olga@yandex.ru или позвонить на тел. 8-926-528-44-12 Ольге Алекиной. Будем рады общению и ответим на все вопросы. - Необходимо участие всех родителей в классе? Совсем необязательно участие каждого. По отклику сердца. Очень важна поддержка и понимание самого учителя! Участвовать в акции может весь класс или группа самых активных учеников. - Куда загрузить фото класса? Фото вашего класса можно прислать на почту alekina.alekina.olga@yandex.ru мы разместим фото в благодарственном посте, посвященному благотворительной акции. Спасибо за вашу помощь детям! Чтобы школьники и учителя, принявшие участие в акции, могли больше узнать о том, почему их поддержка так важна детям, больным муковисцидозом, мы подготовили материалы для проведения "Урока доброты".

Работа НКО. На благотворительное пожертвование друга и партнёра гипермаркета Глобус мы закупили ингаляторы синус для взрослых ребят с муковисцидозом. Скоро начнём выдавать со склада организации в Истре. Следите на новостями, друзья.

Встречайте! Проект для пациентского сообщества РОО МО "Помощь больным муковисцидозом", реализуемый при поддержке Фонда президентских грантов: «В фокусе- жизнь!» В рамках проекта будет продолжена столь важная и необходимая психологическая помощь нашим семьям. Также у новых семей будут свои кураторы, которые помогут во всех возникающих вопросах. Инновационная составляющая проекта — это создание обучающих анимэ для детей. Руководитель пациентской Организации Ольга Алекина уверена, что такие проекты значительно улучшают качество жизни семей, а значит делают их ещё крепче. «Мы благодарны за поддержку Фонду президентских грантов. И говорим спасибо наши партнёрам!» — поблагодарила Алекина. Тридцать семей из Московской области и Москвы приняли участие в мероприятии. Тема тренинга: Идентичности, которая не будет конфликтной. Про то, как почувствовать себя более цельными, более совершенными. Психологи Екатерина и Алексей Курбатовы предложили заглянуть внутрь себя, поизучать свои роли которые мы примеряем в жизни. С помощью круговой диаграммы родители выяснили какую часть занимают их роли, что оттеснено на второй план, чего недостаточно и какие сегменты хотелось бы увеличить. После выделения основных ролей и их перекомпоновки участники с помощью обсуждений в малых группах, смогли найти подсказку в каждом конкретном случае. В перерыве на кофе-брейк — общение родителей и теплая встреча новых участников. Присутствующие делились своими впечатлениями: Супруги Антон и Юлия: - Встреча прошла классно, большое спасибо психологам и родителям за поддержку, за советы от психологов и за позитивный настрой. Все было очень интересно, познавательно и обязательно будем приезжать каждый раз! Новая участница Татьяна из Нижнего Новгорода: - Моему сыну скоро будет 30 лет. И то, что я видела на этом тренинге для родителей дало мне возможность немножечко посмотреть на проблему с другой стороны и не забыть о себе. Александра: - Несмотря на сложную ночь в связи с почти состоявшейся госпитализацией с ребенком, я все равно приехала, потому что эта встреча для меня имеет важное значение. Каждый месяц стараюсь выделить время для встречи с моими уже друзьями, любимыми родителями, пациентами. Каждый раз я воскресаю, окрыляюсь и эту энергию приношу домой. В конце встречи были выданы технические средства реабилитации и энтеральное питание. Партнёры мероприятия: Делимобиль и компания по производству «Ново-Иерусалимской воды» ООО «Вода в удовольствие». voda-nadom.ru #Фондпрезидентскихгрантов #КомандаМВ