Моя неМаленькая семья

Этот праздник мы празднуем больше 10 лет. Я уже миллион раз писала, что он у нас ни как не связан с религией, ни привязан к определенному числу. Ни кто не поклоняется дьяволу, не служит черную мессу :))))) Это способ порадовать детей и себя после окончания первой четверти. Мы "страшно" украшаем квартиру, готовим "страшные" вкусняшки и смотрим ужастики. А еще я готовлю детям подарки, сладости и какую-нибудь мелочевку. Вообще мы с Иваном договаривались, что будем праздновать 1-го ноября, так как у него тогда выходной...

Психологи выделяют 4 стратегии при стрессе: бей, беги, замри и сдавайся. Вот у меня активируются первые две. Я определенно не могу "замереть", иначе меня просто разорвет, мне надо постоянно двигаться и меньше общаться с окружающими, что-бы ни на ком не сорваться. Стратегия "бей", обычно выражается посредством жалоб. Причем если раньше я писала и отправляла, то теперь пишу, даю себе возможность "остыть" и обычно потом уже не отправляю :)))) Но для самоуспокоения это работает, наверно так же, как и грушу побить :))))...

Посмотрела выписку Марго, количество проведенных за 4 дня обследований реально поражает. Поскольку последнее время мы часто сдавали анализы плано, в ценах я немного ориентируюсь, сумма там наверно огромная. Ей сделали УЗИ (ЖКТ, почки), рентген (легкие, нос), ЭКГ, анализы мочи, крови, посевы на все что можно с чувствительностью к антибиотикам, проверили на все возможные распираторные и кишечные инфекции, ей сделали пункцию. Там только анализов несколько листов. Но все они пришли отрицательные. Был проведен полный осмотр всей девочки...

Может кто сталкивался? Да я почитала про гипоплазию мозжечка и вообще о всем, что с ним связано. Ну ооочень на нас похоже. Может именно с этим связано, то что все двигательные навыки навыки формируются так поздно и так длительно. Да и наши постоянные странные качания головой подпрыгивания и подергивания тогда бы получили объяснение. Ну и главное почему Марго никак не может научиться держать равновесие. Посмотрела видео, мне кажется у нас не все так плохо. К тому же пишут что это видно на УЗИ через родничок...

Если это был вирус, то он прошел. Но по анализам так ничего и не нашли. Зато сегодня я чисто случайно получила результаты Маргошкиного секвенирования экзома. Без пояснений, мне просто Полин врач скинул результат на почту, когда я в разговоре упомянула про Марго. Сейчас ничего не могу объяснить, просто скопирую с файла. Пока сама не очень хорошо понимаю, что это значит. Это опять редкие заболевания. Так что в поликлинике, куда я сегодня ходила, мне тоже ничего пояснить не смогли. Генетик написал, что он изучит и потом напишет...

Это какой-то вирус. Вчерашняя ситуация меня конечно сильно удивила. Мне предварительный диагноз ребенка не сообщили, а школу, больницу, роспотребнадзор проинформировали. Учителю пришло указание перейти на дистант, по причине конкретного диагноза, без указания, что диагноз предварительный. Лизок и весь класс сегодня занимались дистанционно. Я как честная мама, написала всем педагогам доп. образования, что до понедельника мои дети сидят дома на карантине. Занятия всем отменила :))) После 12-ти звоню лечащему врачу и он мне сообщает, что выставленный предварительно диагноз не подтвердился...

Я не знаю результатов анализов, может это на их основании был выставлен диагноз, но позвонила Маргошина педагог, сказала, что класс садят на дистант, так как у Марго энтеровирусный стоматит. Я могу быть не права, я не врач. Но нет ни одного подходящего симптома. кроме температуры. НЕТ высыпаний во рту и не было. Смотрели в четверг в первичном кабинете, осматривала педиатр, осматривали в приемнике педиатрического отделения. Только слегка розовые душки. В субботу с фонариком осматривала рот педиатр...

Обычно когда говорят про "генетику" приемных детей, то имеют ввиду, что со временем ребенок пойдет по стопам родителей, алкоголизм, наркомания, бродяжничество. Ну на крайний случай у него стартанет шизофрения. Мало кто думает при этом о генетических заболеваниях, как о соматических. Так получилось, что у трех моих детей вероятно генетические нарушения. У Руслана подозрение на синдром Рассела-Сильвера, по доступным на то время генетическим исследованиям 50/50, возможно другой синдром связанный с нарушением работы гипофиза...

Вообщем вчера я спать легла после двух часов ночи или утра. Было несколько вариантов, почему Марго так плохо, это то, про что писали многие, вирус Коксаки, ОРВИ плюс аллергия на Изоприн*** и последняя маловероятная причина, на фоне нормальной биохимии, старт аутоиммунного заболевания. Вариант с менингитом я даже не рассматривала, так что ничего про это не читала, а зря. Утром когда Марго встала вся в сыпи и температурой 38,5 вариант был один, все же это Коксаки, если бы это была аллергия, то после антигистаминного должно было быть хоть немного лучше...

Время уже почти полпервого, завтра вставать рано, а сна ни в одном глазу. Сегодня весь день на адреналине и в прямом и переносном смыслах :)))) Сегодняшней день не смотря на поставленный на 7 часов будильник начался в 5.30. Марго снова рвало :( Стала подниматься температура. Напоила ее лекарствами, отправила спать. Сама решила заняться залом. Переставила снова диван, сняла с него чехол, сняла тюль. Навела порядок в своем шкафу и комоде. Рассортировала Егоркины игрушки, там такой бардак был. Выкинула сломанные...