Пост - знакомство. Женщины с трижды негативным раком молочной железы. Триплята
Трижды Негативный РМЖ
960
подписчиков
Сообщество для женщин с трижды негативным раком молочной железы (онкология):…
Триплятам приходится быть умными или вход через библиотеку
Сам себя не похвалишь - никто не похвалит. Объясним, почему выбрали такой заголовок. Нам с вами "повезло" заполучить не самый частый онкодиагноз. Многим также "повезло" с врачами, которые похоронили на первом же приеме. И вот чтобы нам повезло по-настоящему (выиграть битву с раком), приходится вооружаться знаниями. Если другие нозологии врачи часто успокаивают большим арсеналом средств, то в нашем случае интеллект -одно из них. Посмотрите сами, какие серьезные вопросы мы должны решать почти ежедневно:...
Выживаемость, статистика, прогноз при трижды негативном раке молочной железы
Эту информацию вы в первую очередь искали в интернете, и вряд ли она вас порадовала (хотя страшилок сейчас меньше, чем в 2021 году, например). Если вы в начале пути или часто думаете о грустном, вот вам наши соображения. Здесь мы уже рассуждали о теме. А сейчас вспомним старый анекдот, применимый к вопросу продолжительности жизни при ТНРМЖ: средняя температура по больнице 36,6 (с учетом гнойного отделения и морга). Это значит, что в принципе не может быть однозначной картины, когда крайности объединяются...
Осознанность при онкологии: зачем учиться быть в «здесь и сейчас»?
Сегодня мы поговорим о том, почему практики mindfulness снижают депрессию и усталость при онкологических заболеваниях и разберемся как это связано с воспалением и гормоном стресса. Много лет исследователи изучают, как наши мысли и внимание влияют на физиологию. В контексте жизни с онкологией этот вопрос звучит особенно остро: может ли работа над осознанностью действительно помочь или это очередной совет о «позитивном мышлении»? Скажу сразу: я не буду призывать вас избегать негативных чувств и переживаний, думать о хорошем, не смотря ни на что...
У боли нет праздников
Праздники и выходные - это не повод терпеть боль и оставаться один на один со своей болезнью. В любое время можно и нужно просить о помощи. Туда берут людей с тяжёлыми болезнями, чтобы: - правильно подбирать обезболивание; - помогать ухаживать; - поддерживать и самого пациента, и его семью. Чтобы в праздники можно было вызвать выездную службу на дом, человек должен быть поставлен на учет в хосписной (паллиативной) службе. Сделать это лучше заранее, пока состояние более‑менее стабильное. Подробно о том, как это сделать и какие нужны документы, написано на портале «Про Паллиатив»...
Крик души! Как не надо поддерживать онкопациентов
Если вам хочется поддержать человека с онкодиагнозом, спасибо, это правда важно. Но, пожалуйста, не присылайте ему «новейшее открытие» про чагу, соду, хрящ акулы, куркуму, селен, витамины группы XYZ и “одну женщину из Башкирии, которая вылечилась благодаря струе бобра”. Потому что когда ты в химиотерапии/облучении/ежемесячных уколах за сотни тысяч, последняя вещь, которую хочется читать — это советы на уровне «а ты пробовала дышать?». Пациентка — это не алгоритм для тестирования всех бабушкиных рецептов из одноклассников...
Психолог vs подруга: почему разговор «по душам» не заменяет работу со специалистом
Поддержка близких важна. Разговор с подругой может согреть, отвлечь, дать чувство, что вы не одна. Но в какой-то момент многие женщины с онкологическим диагнозом ловят себя на ощущении: вроде поговорили, а внутри стало не легче. Иногда даже наоборот. Это не потому, что подруга плохая. И не потому, что вы «не так разговариваете». Просто у дружеского общения и профессиональной помощи разные задачи. Что обычно даёт разговор с подругой: — сочувствие и эмоциональное тепло; — желание поддержать и успокоить; — советы из личного опыта; — попытку поднять настроение...
В марте прошла ежегодная конференция Триплят
В марте прошла ежегодная конференция Триплят — для женщин с трижды негативным раком молочной железы. Нас пригласили рассказать о проекте и представить фотовыставку «Химия была, но мы расстались». В прекрасном пространстве Центра Международной торговли на Красной Пресне выступали профильные эксперты, участницы конференции знакомились и рассматривали фотопортреты тех, кто уже принял участие в нашем проекте. Фотовыставку установили с видом на Москва-Сити. В рамках программы врачи исчерпывающе и без формальностей рассказали об актуальном лечении РМЖ и других важных профильных темах...
Как создаётся лекарственный препарат: путь от лаборатории до пациента
Как создаётся лекарственный препарат: путь от лаборатории до пациента
Когда пациенту предлагают участие в клиническом исследовании, естественно возникает вопрос: насколько изучен этот препарат?
Коротко расскажу, какой путь проходит лекарство, прежде чем оно попадает к пациентам...
Путешествия после ТНРМЖ
Ты не обязана сидеть на месте, только потому что однажды болела. Я не думала, что первое моё большое путешествие после лечения совпадёт с приливами, вертолётами в голове и паникой в стиле: «всё, эта химия меня догнала, сейчас лягу на тротуаре Стамбула и оформлюсь обратно в онкоцентр». Но подруга-ровесница рассмеялась в трубку и сказала: «Маш, у тебя не рецидив. У тебя климакс». Вот с этого и началась моя новая жизнь. После окончания протокола я не устроила себе реабилитационный отпуск на даче с пледом и компотом...
Горячая линия по защите прав пациентов
На базе Всероссийского союза пациентов работает горячая линия по защите прав пациентов. Любой пациент и/или его представитель сможет получить оперативную юридическую консультацию по вопросам: • Медицинская помощь в поликлинике. • Медицинская помощь в стационаре...
Терапия как путешествие: 3 этапа принятия своей новой реальности
Онкологический диагноз редко проживается линейно. Это не «приняла и пошла дальше». Скорее путь, на котором бывают остановки, откаты и возвращения. В терапии этот путь часто становится заметнее и понятнее. Не потому что появляется ответ на всё, а потому что появляется карта. Ниже три этапа, которые я регулярно вижу в работе. Они не про «правильно» или «неправильно». Они про то, как психика адаптируется к тому, что изменилось. На этом этапе внутри много действий и мало контакта с чувствами. Человек ищет способ быстро вернуть прежнюю жизнь...
Почему клинические исследования при трижды негативном раке молочной железы особенно важны
Если у вас диагностирован трижды негативный рак молочной железы, вы уже знаете, что этот подтип отличается от других форм РМЖ. Опухоль не имеет рецепторов ER, PR и HER2. Это значит, что гормональная терапия и анти HER2 препараты здесь не работают. Кроме того, заболевание чаще протекает более агрессивно и отличается молекулярной неоднородностью. Именно поэтому клинические исследования в этой области особенно важны. Благодаря исследованиям в практику вошли: иммунотерапия (ингибиторы PD-1/PD-L1); PARP-ингибиторы...