Системные исследования синдрома Ангельмана в России, генная терапия
Синдром Ангельмана
53
подписчика
#синдромангельмана #angelmansyndrome …
t.me/...erf
#инклюзивнаядеревня #нетпни #stopпни #транспортнаяНЕдоступность Проголосовать за инициативу ➡️www.roi.ru/...443
Доброго времени суток! Обращаемся к Вам от лица коммьюнити родителей детей с синдромом Ангельмана. На федеральной платформе РОИ несколько дней назад была опубликована инициатива о создании социальнозначимого масштабного проекта-инклюзивной деревни с развитой инфраструктурой для семей. Просим поддержать нашу инициативу, опубликовав её на Ваших платформах, для возможного голосования. Будем рады заручиться Вашей поддержкой. Для тех, кто боится переходить по ссылке для голосования о СОЗДАНИИ ИНКЛЮЗИВНОЙ ДЕРЕВНИ для семей ➡️ httwww.roi.ru/...443 Инициативу можно найти по номеру на сайте РОИ (инициатива № 50Ф127443 Уровень инициативы: Федеральный) 1. петиция будет собирать подписи в течение года, голосование продолжается. 2. Если ссылка не открывается, попробуйте зайти позже. 3. Чтобы проголосовать "за", петицию необходимо дочитать до конца, после чего, внизу страницы можно увидеть вход через ЕСИА (голосование возможно только обладателям учётной записи Госуслуг). 4. Если хочется проголосовать "против", прочитайте петицию более внимательно ещё раз. ❗❗❗Просим ГОЛОСОВАТЬ и ОПУБЛИКОВАТЬ в пабликах и социальных сетях (чатах, форумах) 🙏близких по теме, переслать друзьям и знакомым❗❗❗ Для ознакомления более подробно с проектом мы можем выслать его полную презентацию (по запросу) С уважением, родители детей с синдромом Ангельмана Телеграм канал: httpst.me/...erf
Создание инклюзивной деревни
Доброго времени суток, друзья! Прошу поддержать петицию голосованием и распространением 🙏 Группа в телеграм:
youtu.be/...gsn Эпилепсия при синдроме Ангельмана Дмитренко Д. В. 08.10.23
youtu.be/...red Как показывает врачебный опыт, детский церебральный паралич часто служит первым диагнозом у детей, страдающих различными формами генетической патологии. Одно из заболеваний, которое может скрываться за ложным диагнозом ДЦП, — синдром Ангельмана. Генетики Института Вельтищева рассказали, как не упустить генетическое заболевание у пациента с симптомами ДЦП, в чём особенности синдрома Ангельмана, и почему так важно поставить правильный диагноз, даже если речь идёт о неизлечимом заболевании.
www.frontiersin.org/...ull
opeka-pni.tilda.ws
15 февраля - день информированности о синдроме Ангельмана #синдромангела #синдромангельмана #rusangelman