Найти в Дзене
Закреплено автором
Марина
Всем привет! На реабилитациях вижу часто детей с аутизмом, с синдромом дауна. В жизни стала видить как вчерашние такие дети приспосабливаются к социуму. Встречаю девушку продавца с синдромом дауна. Увидела оператора в налоговой, который выслушает и молча даст вам нужный талон. И по ним сразу видно что есть проблемы со здоровьем, но человек социализировался, работает! На виду у многих-многих людей. Радуюсь за таких людей, представляю какой путь прошли их родители, чтоб так социализировать своего ребенка. У моего сына проблем масса, но все они внешне скрыты. И постоянно приходится просить чтоб доктора посмотрели ребёнка чуть подольше. Что пять минут мой сын точно умеет себя вести как нормотипичный мальчик. Особенно если не бегает и молчит. И доказывать что проблемы есть и сын нуждается в помощи тяжело. Микро доза говорят... дцп? Аутизма? Всего вместе? Непонятно... Диагноза нет... Недавно психиатр все же поставил зпр. Все микро, а разница со здоровым ребёнком видна невооружённым взглядом. Кажется что это ребёнок лет 5. И его часто спрашивают сколько ему лет, раз говорит про школу. Помогает сыну лишь монотонная, постоянная работа над "дефектами". Все реабилитации идут в плюс. Он обучаем и это самое главное. Но это очень тяжело. Мой день расписан по локациям. Лекарства-глаз-зубы-кормлю-школа - Прогулка-кормлю--занятия-занятия - занятия - глаз-массаж - кормлю - зубы - книга. И занятия у сына разные, для глаз, мозга, моторики, памяти, рук, ног, спины, мышц лица. Увидела как в одной спортивной школе сделали из труб поручни - опоры для развития силы в руках. Вот планирую тоже такой сделать. Чувствую что он пока слабый, чувствую что потенциал у него огромный. И отдаю все свое время ему. Иногда бывают прям часы отчаянья. И вот с этими моментами помогает работа с психологом. В школе сына психолог открыла группу для родителей и я туда пошла. Принять диагноз ребёнка , не впадать в отчаянье, видеть таких же мама, которые лечат, развивают и любят своих детей это очень важно ! И знаете когда я шла первый раз на занятия с психологом, я вообще не могла себе дать отчёт зачем я туда иду. Я просто интуитивно решила сходить. И мне прям очень зашло. Всем советую, идите к психологу, нет средств идите к школьным психологам, ищите группы психологической помощи и вам будет легче! Это выход чтоб не оставаться один на один с проблемами. Ребёнка довести до полной социализации тяжело и не быстро. И нужен обязательно человек, который сможет помочь вам разобраться в себе и найти в себе точку опоры. Детей отличающихся от нормы много и у многих это микро. Инвалидности нет. Но это не значит что проблемы нет. Такие родители не объединяются, а одиноко тащат груз на себе. Я так и тащила одна. Пока осенью не попала на занятие с психологом. И я поняла как мне тяжело одной. Наверно и этот блог-дневник появился благодаря этому осознанию. "Дети с другой планеты" - это мои горячо любимые, дети. Я не гонюсь за подписчиками, но благодарна каждому кто поддерживает меня в моем пути. Так важно быть не одной! Спасибо вам! ❤️ Скрин из свободных источников интернета. Вот такую штуку буду делать для сына.
2 года назад
ПМПК прошли, вчера забрали документы. И устно мне сказал что в 5 класс нашей специальной школы мы явно не попадем т.к. ребёнок явно не "подходит". Психиатор не дает задержку. Попросили донести документы и дать программу 7.1 ( речевик норма) или 7.2 ( речевик с задержкой развития). И вот с одной стороны я очень радуюсь что специалисты, взрослые люди, по кратковременным тестам не замечают что ребенок отстает! Но здравый смысл говорит что хорошо то хорошо, но как учиться ребенку дальше если проблема все равно еще есть. Позвонила в школу по прописке. Говорят берут в обычный класс. Сходила к одному учителю этой школы, который ведет 4 класс. Говорит таких детей еще небыло. Они тотально не хотят учиться, шум и гвалт на уроках. Класс 30 человек из них только 1 учится серьезно. И всякое такое, нехорошее рассказала... Я расстроилась. В таких условиях и здоровому то ребенку учиться сложно. Но решили уж если совсем невозможно будет учиться , то уйдет сын на домашнее обучение и будет ходить на разные кружки. Конечно этот вариант для сына тоже трудный, самоорганизация на нуле. Смирилась. Приходим вчера отдать документы, а там отдельное заключение от логопеда. И......... комиссия дала заключение 4.1 на один год! Говорят, да, точно есть у вас еще проблемы, может за год они решаться. Дали бы 4.2, но от психиатора нет заключения что ребенок с отставаниями, а отставания есть. И ребенок остается в старой школе. Чудеса. Фото автора, не реклама. Карта- загадка.
3 дня назад
Через месяц у моего десятилетнего сына день рождение- 11 стукнет. Совсем большой парень. Но я с ним периодически попадаю во всякие подозрительные , опасные или стыдные ситуации. Вот такой кульбит выхода из речевого диагноза. Сегодня с ним ездили забирать решение ПМПК. На улице +3 и это первый день настоящей весны! Красота, но все вокруг быстро тает. Подходим к подъезду, а там наш дедушка сидит на скамеечке. - Папа, ты бы тут не сидел , снег упадет на голову. - Да и ладно, закопаете. Тут мой сынуля поворачивается к деду и говорит: - 100 тысяч дед на похороны! 🤦‍♀️ Папа обиделся. Ладно, загнала сына домой и хаотично вспоминаю откуда он это взял. И таки вспомнила🤦‍♀️. Я думаю что с речевиками, детьми которых надо учить говорить, надо много говорить и говорить обо всем. Тему смерти подкинул одноклассник, который уже гражает в гробик положить сына. Пришлось убедительно его предупредить что я не шучу и так говорить не надо. А с сыном тема смерти всплыла и я вспоминала как уме рла моя мама, как я находилась в ступоре и не чувствовала вкуса еды, как меня на автопилоте звали покупать одежду для мамы. И вот эту часть ритуала я вообще не понимаю. Зачем покупать новое, когда есть свои любимые вещи, зачем живых заставлять тратить, в чем смысл? Меня говорю , если ум.ру в моем хороните или лучше кремируйте, нафига эти траты. - Мама, а какие траты? В землю зарыли и все. - Ага, а гроб, а яму копать, а гроб из морга на кладбище привезти. И наверно много чего, я тогда не в себе была много не знаю, явно не меньше 100 тыс. Папа заходит в квартиру, я ему рассказываю откуда и почему внук ему выдал сумму в 100 тыс. А он делает вид что поверил идет и говорит : - Буду копить. А сын рад -он согнал с опасного места деда, и уберег от лишних трат семью. Так и живем.
3 дня назад
Вы будете смеяться. На повестке дня "Может ли мать есть еду, купленную на алименты ребенка." И я стараюсь не есть. Ну думаю как-нибудь продержусь. Люди вон в 90 тоже жили разно. А сын 10 лет видит это и тоже не ест. И кровью сердце обливается. Я его 10 лет выкармливала, а сейчас он специально не ест вместе со мной. Сегодня шли домой из школы и я хотела купить ему булочку, а он говорит: -А давай купим газировки на эти деньги. Нет! Давай купим тесто и напекем много булочек. Для всех. Эх...
5 дней назад
Прошли с сыном 10 лет ПМПК перед 5 классом. Пришла пора решать куда же теперь идти. Зачитали как и год ранее один и тот же рассказ про дедушку который бросил в речку свою палку. И спросили утонет палка или нет. Мой сын не подвел. Второй год подряд он дает единственно верный ответ: - Утонет. Комиссия вздернула брови, оторвалась от бумаг. И тут мне пришлось вмешаться и напомнить что у нашего дедушки железная палка. 😂 Допустил ошибку что не распознал среди имен фамилию и не выполнил одно странное задание по выбору лишнего: -Веселый, грустный, высокий, вкусный. Что лишнее? - Ничего, это все прилагательные. Вот вы знаете какое слово лишнее? ? Оказалось что вкусный. Мол все остальное внешние признаки, а это вкусовые. 🤦‍♀️ Ну еще надоело им ждать письмо и вместо прочитанных 5 длинных предложений , они успел написать только 2. Сказали что "понятно" и "хватит". А так все остальное ответил хорошо. И задачу с примером решил и предложение разобрал. Как итог в школе сказали не оставят, программу по зрительному диагнозу сниму и пофиг что мы продолжаем бороться за глаз. И что дадут наверно 7.2 и от этого у ребенка сохранится статус ОВЗ, но в школу он пойдет в другую. Очень страшно что-то менять всегда. Если честно , то выходя из здания ПМПК меня душили слезы. Сын расстроился. А день такой солнечный, яркий. Собралась и говорю: - Не расстраивайся, мама что-нибудь придумает! И не нашла ничего лучшего чем зайти на старый рынок, где купили лавровый букет весь в бутонах и пирожные. Мама рада и сын рад. 🤷‍♀️ И стала думать, привыкать , обкатывать в голове новую модель жизни. Позвонила в школу по прописке. Узнала что речевиков добавляют в класс (30 человек) к нормотипичным детям. Плохо что много, плохо что незнакомые, но хорошо что здоровые, хорошо что рядом с домом. По странной случайности садик сына и школа сына находятся совсем рядом- через два дома. Я 9 лет в этот район его отвозила и забирала. Это было не просто. Пласт моей жизни остался навсегда там. Впереди ещё экзамены за 4 класс- ВПР и выпускной. А потом долгожданное лето и новая жизнь. Хочется верить в лучшее. 🙏🐕
1 неделю назад
Последнее время ищу работу. И как же это трудно оказалось найти высокооплачиваемую работу какую мне надо в нужном районе и так еще чтоб вечера были свободные. Многие так и говорят мол в 17-00 вы домой не уйдете. Плюнула, стала искать работу с меньшей зп и меньшими обязанностями в нужном районе. Опять тупик, говорят мол у нас зп низкая, мы вам ее не повысим, а вдруг вы уйдете... Стала искать подработку, а мне крутят у виска, мол у вас есть образование и опыт, зачем вам это надо. Плотина какая-то. 🤔
1 неделю назад
Генетика и история это удивительно. Я уже несколько лет собираю истории рода. Наткнулась на фотографию дяди моей бабушки. Вижу что как и у моего сына( 10 лет )правый глаз косит и!!! Правая сторона челюсти так же чуть меньше. Всю жизнь этот человек проработал машинистом поезда. А ВОВ он сидел в тюрьме 3 года т.к. его поезд остановился дальше на 6 метров. И даже не смог простится с сыном, который уходил на войну и там погиб. Этот человек прожил долгую жизнь, носил бороду, которая оказывается отлично скрывает недостаток челюсти! А вот глаз видимо действительно был отключен. На других его фото видно что глаз косит очень сильно. Мой отец ворчит, мол фигней занимаешься..., зачем это надо..., ничего не помню... А я думаю важно помнить и не забывать историю своего рода и историю здоровья рода. Знай я про эту генетику, то с самых первых проявлений перекоса водила бы сына на физио для челюсти. А мы бегли от врача к врачу в поисках причины перекоса. А вообще как- то спокойнее стало, что этот перекос не перерос во что-то большее, что не было обмороков. Может и у моего сына перекос остановится на маленьком дефекте. Непонятно только как он мог служить машинистом поезда, если один глаз отключен?
2 недели назад
У меня сын учится в особенной школе с нормотипичными детьми. И я уже вот год думаю что их бы тоже полечить немного надо у невролога. Сегодня вот одноклассник подошел к сыну и сказал: - Тебя надо убить и котлет наделать. 🤦‍♀️. Разве это здоровье?
2 недели назад
Прочитала книгу " Ангел по имени Толик". Последнее время интересуюсь как социализируются с особенным развитием дети. Книга обещала историю огромной любви. И вот я прочитала. И такая меня взяла досада что ребенку не смогли помочь. Понятно что поздно спохватились и мало делали. Что это было давно и специалистов было мало и знаний что делать с такими детьми тоже мало. Но вот всю книгу я чувствовала что у ребенка потенциал был. Очень жаль. Хотя... Этот Толик был счастлив... Его не сдали в психушку, он остался с родными людьми. Но навсегда остался ребенком 2-3 лет, которого понимают лишь близкие. Вот лежу в ночи и думаю, а что есть любовь? Вот просто принять как есть ребенка или через "не могу" и "не знаю" тянуть его в сознание и социализацию ? Я не могу принять болезнь и нет уже сил тащить. Но как-то глупо бросить тащить когда финишь показался на горизонте. Еще 5 лет и будет понятно все. И ловлю себя на мысле что я опять отодвигаю сроки. Сперва до 12 лет, теперь до 16 лет. А еще что и не болезни это все, а так... недоразвитие... Вот о чем думаю ночами, вместо того чтоб спать🤷‍♀️🤦‍♀️. Не реклама.
1 месяц назад
Ходили на приём к врачу. Сын 10 лет без настроения, а время приема ограниченное. Надо взять пеленку и на кушетке показать живот. Сын упирается. Врач говорит наверно он самостоятельность проявляет. Сын взбодрился и говорит: - Я САМ..... Врач улыбается, мол ну вот подтверждения ее слов, а сын на одном дыхание продолжает: - Не буду! И мне помогать не дает и сам не хочет делать. - Ты сына выбирай : или тебе помогать, или ты сам. Другого варианта нет! Конечно я то понимаю что он хотел сказать что он вообще не хотел идти к врачу😂. И что это протест, но другим уже не ведомо что речью мой сын иногда жонглирует так что смыл остается ясен только мне.
1 месяц назад
А у нас все дорожки замело. Зима не собирается отступать. Все больше птиц прилетают в город в поисках пищи. Рябину съели первую, видимо это очень вкусная ягода. Сейчас в ход пошли яблочки. Очень хочется весну. Мысль что до лета осталось чуть больше трех месяцев греет меня. 😊 Недавно сын десяти лет решил посадить семена... Весны. Подумали и посадили... редиску! Во-первых это первый овощ который поспевает, а во-вторых ростить его долго не надо. И солнца ему много не надо. И вроде как весна стала ближе. Ждем всходы. 🧅🥦🥬🧄🌽🥕🥔🍆🌶️🫑🥒🥬🫛🍓🌽🧅
1 месяц назад
Итоги нашего 2025 г.
Как- то сложилось что каждый год я в начале года подвожу итоги как спрогрессировал мой сын 10 лет. Чему он научился, как прожили год. А тут я поняла что уже последний день января 2026г, а я это дело забросила...
1 месяц назад
Вот и январь 2026 г же на исходе. А вы знаете что через 4 месяца уже лето? Мы почти весь январь ходим вместо школы на реабилитацию. Учим вечерами уроки и перечитываем Гарри Поттера. У детей была неделя, актировки, а мы в - 34 бежали на лечение. И вот вместо этих морозов -15. Потеплело! Я радостно это сообщила своему десятилетнему сыну. Одеваемся, идём на остановку и тут я вижу что сын в лёгких тонких штанишках🤦‍♀️. Ехать еще далеко, да и потом пешком идти много. Мда... Моя реплика что " потеплело" сыграла со мной злую шутку. 😂 Ну что вернулись домой. Сын одел комбез. И все спрашивал когда же весна. И вот тут мне и подумалось что уже через каких-то 4 месяца будет жаркое солнце, будут цвести цветы! Ура! 🥳
1 месяц назад