Жить с болезнью Бехтерева.

С чего начинали- ритуксимаб 20 дней перерыва, химия и пэт кт отменилось. Врач уходит в отпуск и на расставание сказал что наше лечение только началось и не может быть его начало менее месяца. Мы только начинаем и пробуем разные подходы к лечению. Короче я здесь ещё более чем на две недели химозины...

а вчерашняя капельница, начавшаяся в 18:00 до сих пор продолжается. Уже 10:51 и конца края не видно, на неё только( на систему) развешивают новые и новые разноцветные пакетикиа мне уже снились куропатки и щербеты но пришла новая смена попе я спал и подключила мне все это снова. Я это категорически не хотел, тошнота, изжога, головная боль. Ведь уже откапал Откапал...

Ну вот и определился план моего лечения.завтра-подключичка и высокодозное лечение химпрепаратами 5 дней. Потом перерыв 20 дней, потом она же ( высокодозная ) и в Тамбов на ПЭТ КТ .здесь же буду здесь рассказывать как это радостно и какжутко весело жилось в этом полусонном химиокремаиории.это реально химиокрематорий.здесь невозможно оторвать головы от подушки и вообще люди целыми днями спят в матрице изредка просыпаясь и узнавая друг друга. У каждого на тумбочке горсть таблеток, каждый почти начинает...

Вы заметили что я вообще не пишу про больничную еду. Она побоку-есть и есть. Это не меняет аппетит и красок жизни. Это просто пища , которую надо сжевать, надо жевать иногда через тошноту. Сегодня опять химия на 3 часа и завтра химия на з часа, впечатления абсолютно те же. То внезапно проваливаешься куда товвныриваешь оттуда но к ночи спать не хочешь и кувыркаешься от ототшедших гормонов Рядом лежат в основном с лимфомами и я удивлён! После пары курсов химии они едут на ПЭТ КТ в Самару, Тамбов, Воронеж...

Проснувшись меня сразу взяли в оборот,на кресло и на узи, узи сердца рентген и пункция костного мозга. Такая вам я скажу процедура, сравнимая с пункцией почки но больнее тк пробивается кость. Костный мозг взяли а кусок кости не смогли~ остеопороз. Ну закончили на этом , итак глаза на лбу были. Покатили меня на кроватку и без прелюдий - химию особенно за три часа ничего не поувстаовал но после этого постоянно вырубался, не понимал где я нахожусь, почему дома ночью одет, с утра просил медбрата поменять ночной трамадол на кеторол...

Получив нужный нрепарат и съездив в Тамбов на ПЭТ КТ остались только анализы на пцр гепатиты которые мы достаточно быстро прошли в клинике Парамонова, но данные пришлите КDL. По электронной почте. Подготовив все и едем на госпитализацию 8/30в гематологию 21го. Так как мне было трудно идти до приемного отделения мы опоздали и пришли к 8/38 . В приёмной врачей не было, к этому медсестры по времени взяли мазки на Ковид и ушли их делать. Потом народ весь рассосался по отделениям а мы наказанные опоздуны...

откликнулся на мою просьбу министр здравоохранения Костин ОН. Позвонили из Минздрава и сказали что препарат мне выделен, ждите звонка из поликлиники вам об этом скажут. Ждал-ждал звонка, даже сам набирал заведующую , отдел рецептов и обеспечения но результатов было немного. Тишина. Это все звонки туда, выделен рецептурный отдел и заведующая. сегодня с утро пишет министр « вас предупредили» я говорю что да но из поликлиники тишина. Какой то сотрудник министерства по громкой связи женского пола достаточно жестко меня осадила и сказала ждать звонка...

С чего начинается обычный день… открываются глаза и ты видишь то что видишь, в моем случае так … Лежу на кровати с тремя йорками. Один -наш, одну оставили из последнего помета, одного оставила дочь-уезжает на море. В комплект приложен попугай и хомяк) Моя задача-общаться с ними чаще чтобы они не одичали. А так скорее дичаю дома я, оставаясь целый день дома один с книжкой у подслеповатых глаз. Так что социализировать меня будет целая команда) Что по моей ситуации непонятно, должен лечь на химию но только получив ритуксимаб...

Наконец, после месяца ожидания получил я свои анализы из самого Красноярска. Чуда не произошло. Агрессивная В крупноклеточная лимфома. Вторая по агрессивности из всех имеющихся. Врач выписал ритуксимаб( его ещё надо подписать у главного онколога города ) и постараться получить в ближайшее время, а так же сделать кучу анализов в ближайшее время и в больничку на химию поскорее. Перед этим выписали квест-ПЭТ КТ, делают его в Воронеже, Самаре, Тамбове. Выбрали Тамбов, так как в Воронеж надо ехать на машине а Самара дальше по расстоянию...

Вот и нашли потихонечку щенята своих новых хозяев. Одна осталась в Саратове, одна уехала в Камышин, одна остаётся у нас а вот самая веселая девчушка с беспроблемным экстерьером задержалась. Скоро как четыре месяца и никак. Моя самая любимая Дейнерис Бурерожденная. Самая активная и беспроблемная. С прививками, документами, клеймленная ,стандарт и вот никак, замерли продажи, денег у людей мало стало, предпочитают подешевле, хотя знают что дешевле это не всегда хорошо, берут миников, бебифейс-тоесть отклонения от стандартов...

Да, два дня без бисопролола и с алкоголем ожидаемо к часу ночи посетила аритмия. Давно ее у меня не было, больше года. Выпил дежурный кордарон, но он не помог. Вот уже шестой час колотит,потерпим, подождём жену с лекарствами как подьедит...

Ну вот и начался дачный сезон, пусть и ночами холодно но днём тепло и светит солнышко. А сегодня мы едем к нашим друзьям , с которыми мы дружим с 14 лет по поводу того , что одному из наших друзей стукнуло 50! Это Лена, Мама троих детей и лучший наш друг на протяжении всей нашей жизни. За одним столом собрались три поколения , деды, бабки, мамки, отцы, внуки. Куча людей, собак( у каждой семьи есть собаки и они прибыли за своим кусочком мяса)) Трехметровый стол уместил всех, хозяин порадовал нас...