1898 подписчиков
Как помочь подростку с неизлечимым заболеванием почувствовать вкус самостоятельности
Помните время, когда хотелось больше времени проводить с друзьями, слушать музыку, экспериментировать с одеждой или макияжем, идти на первое свидание? И вообще — самому решать, как жить.
У всех подростков одни и те же желания — быть услышанными, выбирать самим, чувствовать себя независимыми. Но если здоровье требует особого внимания, а каждый день связан с врачами и процедурами, путь к самостоятельности становится сложнее.
Служба качества жизни «Дедморозим» сопровождает семьи, в которых живут ребята с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями, с 2017 года. Только в 2025 году наша команда поддержала более 300 семей.
В период взросления ребёнка важна не только медицинская поддержка. Не меньшее значение имеет та, что помогает подросткам и молодым взрослым становиться самостоятельнее, находить себя и своё место в мире. Именно поэтому мы запустили проект «Жизнь в твоих руках».
Как это работает:
Вокруг одного ребёнка собирается целая команда заботливых профессионалов. Врачи и медсёстры, психологи и специалисты по социально-правовой работе, физические терапевты, координаторы помощи семьям и те, кто помогает общаться даже без слов (специалисты по альтернативной и дополнительной коммуникации), игровые терапевты. Вместе они составляют индивидуальный план помощи, который учитывает всё: от здоровья до мечты научиться печь пирожки или пойти на свидание.
Ключевая роль в проекте — у специалиста по социализации. Он помогает разобраться: что реально сделать уже завтра, а к чему стоит стремиться вместе, шаг за шагом ведя молодого человека к его собственной независимости.
Что меняется в жизни подростка:
Ребята, которые раньше не могли или не решались проявить инициативу, вдруг начинают сами выбирать фильмы для семейного просмотра, договариваются о встречах с друзьями, учатся новому и даже организовывают мероприятия!
А что же их родители? Они получают не просто передышку, а бесценное чувство, что у их ребёнка есть будущее. И ясное понимание, что самостоятельность возможна, просто её путь иногда действительно требует чуть больше поддержки.
Проект «Жизнь в твоих руках»: специализированная паллиативная помощь молодым взрослым и подросткам — реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.
1 минута
31 марта