1898 подписчиков
Как помочь подростку с неизлечимым заболеванием почувствовать вкус самостоятельности?
В Службе качества жизни «Дедморозим» с 2017 года сопровождают семьи, в которых живут ребята с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Только в прошлом году наша поддержка была рядом с более чем 300 семьями.
Когда ребёнок взрослеет, мир вокруг него меняется. На первый план выходят не только медицинские вопросы, но и совсем другие, такие понятные каждому из нас желания, хочется выбирать:с кем дружить, какое кино смотреть, чему учиться и как проводить свободное время. Хочется строить свою историю.
Именно для этого мы запустили проект «Жизнь в твоих руках». Здесь мы делаем главный упор на то, чтобы помочь подросткам и молодым взрослым стать независимее, найти себя и своё место в мире.
Как это работает?
Представьте: вокруг одного человека собирается целая команда заботливых профессионалов. Врачи и медсёстры, психологи и специалисты по социально-правовой работе, физические терапевты, координаторы помощи семьям и те, кто помогает общаться даже без слов (специалисты по альтернативной и дополнительной коммуникации), игровые терапевты. Вместе они составляют индивидуальный план помощи, который учитывает всё: от здоровья до мечты научиться печь пирожки или пойти на свидание.
Ключевая и очень важная роль в проекте — специалист по социализации. Это человек, который напрямую работает с семьёй. Он помогает разобраться: что реально сделать уже завтра, а к чему мы будем стремиться вместе, шаг за шагом ведя молодого человека к его собственной независимости.
Что меняется в жизни?
Мы видим это каждый день. Ребята, которые раньше не могли или не решались проявить инициативу, вдруг начинают сами выбирать фильмы для семейного просмотра, договариваются о встречах с друзьями, учатся новому и даже проводят мероприятия!
А их родители? Они получают не просто «передышку», а бесценное чувство, что у их ребёнка есть будущее. Чёткое понимание: самостоятельность возможна, просто её путь иногда действительно требует чуть больше поддержки.
Проект «"Жизнь в твоих руках": специализированная паллиативная помощь молодым взрослым и подросткам» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.
1 минута
20 марта