19 подписчиков
Статус паллеатива.
Уже не раз задаю вопрос, а на фига он нужен?! Вот меня уговорили присвоить Маше паллеатив, типо помощь от государства.... Так нет этой помощи вообще. Все покупаем сами. Говорю:дайте смесь... В ответ "она не является жизненной необходимостью"... Дайте коляску "нет стойких двигательный".... Дайте кислород и монитор "ну кто вам виноват что она ходит, пусть лежит, вот вам прикроватные монитор и кислород"... Дайте нивл "вы мама, вы и смотрите за своим ребёнком"...
И тут же ограничения что дает нам статус, нас начали боятся. В школе умоляют забрать домой что бы другие дети не видели вдруг она решит погибнуть в школе. В санаторий нас не берут, нет реанимации, таков ответ. На спортивную секцию тоже отказ "а как она будет..."... Нормально она будет! Я рядом, у нее спец монитор который не боится движения и мне видно из раздевалки как она себя чувствует.... Предлагаю даже подписать бумаги что в случае чего, вызовем скорую на улице....
Так и хочется сказать, не мешайте нам жить....
Сегодня паллиатив про нас вспомнил, должны приезжать раз в неделю, не видели их два года. Приходит дядя и с порога "ну-с, как вы тут живёте?"... Не с вашей помощью!
Около минуты
19 февраля