3 подписчика
#РазныеНо_Равные
| Выпуск 4
Спинальная мышечная атрофия (СМА): что это и как с этим жить
Сегодня говорим о диагнозе, который звучит сложно, но о котором важно знать — СМА (спинальная мышечная атрофия).
Если просто:
СМА — это генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно слабеют и уменьшаются в объёме.
Проблема не в самих мышцах, а в том, что нервные клетки спинного мозга не передают им сигналы от мозга.
Мышцы без "команд"
просто перестают работать.
❔Почему это происходит?
Виноват "сломанный" ген. Если у обоих родителей есть такой ген (даже если они сами здоровы), есть риск рождения ребёнка с СМА.
❔Какие бывают формы СМА?
Всё зависит от возраста, когда проявилась болезнь(смотрите в карточках)
▫️С какими трудностями сталкиваются семьи?
▫️Слабость мышц: трудно держать голову, сидеть, ходить.
▫️Проблемы с дыханием и глотанием.
▫️Сколиоз и контрактуры (ограничение движений в суставах).
▫️Необходимость постоянного ухода и технических средств (кресла, аппараты ИВЛ, питание через зонд).
🔡🔡 знать сейчас:
СМА — не приговор. Сегодня есть лекарства, которые могут замедлить или даже остановить развитие болезни. Чем раньше начать лечение — тем больше шансов сохранить силы и здоровье.
▫️Как жить с СМА?
✔️ Реабилитация: ЛФК, массаж, дыхательная гимнастика.
✔️Технические средства: коляски, вертикализаторы, аппараты ИВЛ.
✔️Поддержка питания: иногда нужно зондовое или парентеральное питание.
✔️Психологическая помощь: и ребёнку, и родителям.
⭐Главное:
Дети с СМА — абсолютно сохранны интеллектуально! Они умные, любознательные, творческие. Их тело подводит их, но не разум.
💟Если у вашего ребёнка СМА — вы не одни.
Обращайтесь в фонды, ищите сообщества родителей, консультируйтесь с врачами. Вместе мы можем больше.
❕Родители детей с СМА, делитесь в комментариях:
❔ С какими мифами о СМА вы сталкивались?
❔Что бы вы рассказали другим об этом диагнозе?
❔Какая поддержка была для вас самой важной?
Ваш опыт бесценен для тех, кто только начинает этот путь. 🤍
1 минута
19 сентября 2025