Помогите Максиму пройти реабилитацию
Максим уже не встанет на ноги. Не будет считать ножками ступеньки и бежать на детскую площадку. Но оставить его без помощи сейчас — нельзя. Реабилитация поддержит в Максиме последнее, что у него осталось — способность дышать
Селезнев Максим
11 лет
г. Долгопрудный
Диагноз
эпилептический синдром, церебральный паралич, spina bifida
Сбор на
занятия по брифабилити, которые помогут ребенку самостоятельно дышать
Одно лишь дыхание: когда больше ничего не осталось
Семь лет назад Максим задорно поднимался по лестнице, бегал и учился жить с непростым диагнозом — ДЦП. Сегодня 11-летний мальчик с паллиативным статусом проводит все свое время в кровати. Он больше не бегает, не ходит, не сидит. Его мышцы атрофировались настолько, что книгу с детской сказкой перед глазами держит мама. В эти моменты Максим улыбается и пытается правильно дышать, чтобы снова не подавиться мокротой из больных легких, чтобы не упал уровень кислорода. Дышать — все, что может Максим.
Гипоксия и органическое поражение ЦНС — к такому заключению пришли врачи, впервые обследовав недавно родившегося Максима. На фоне болезни мальчик плохо ел, срыгивал, а потом стал жертвой бесконечных бронхитов и ДЦП. «Когда после госпитализации нам поставили диагноз, я дала себе слово, что поставлю сыночка на ноги. Чтобы он увидел этот мир сам», — вспоминает Светлана. Тогда она еще не представляла, что паралич — далеко не самое худшее, что ждет ее несчастного ребенка.
Несколько лет прошли в реабилитациях и ежедневной работе. И вот Максим уже встал, пошел. И даже начал бегать, пусть и набивая шишки. Он повторял за мамой и учился складывать слоги в слова, заставлял свои руки работать, сам кушал ложкой. В 4 года Максим не был здоров, но казалось, что если прикладывать усилия и дальше, ДЦП отступит. И так бы и было, но однажды Максим, словно потеряв контроль над телом, упал, закатив глаза. Шокированная Светлана отвезла ребенка в больницу. «Эпилепсия», — констатировал врач.
Эпилепсия закрыла мальчику путь к здоровью: на реабилитацию детей с таким диагнозом не берут. Навыки, с таким трудом добытые, стали исчезать один за одним. А спустя 2,5 года Максим разучился глотать. «Установили назогастральный зонд. Доктора сказали, что это псевдобульбарный синдром, и с таким диагнозом глотание не восстанавливается», — отстраненно произносит Светлана. Чуть позже нашлась и первопричина всех бед Максима — генетическая аномалия (синдром дупликации МЕСР2). За назогастральным зондом последовала гастростома. Максим стал паллиативным больным.
Эпилепсия закрыла мальчику путь к здоровью: на реабилитацию детей с таким диагнозом не берут. Навыки, с таким трудом добытые, стали исчезать один за одним. А спустя 2,5 года Максим разучился глотать. «Установили назогастральный зонд. Доктора сказали, что это псевдобульбарный синдром, и с таким диагнозом глотание не восстанавливается», — отстраненно произносит Светлана. Чуть позже нашлась и первопричина всех бед Максима — генетическая аномалия (синдром дупликации МЕСР2). За назогастральным зондом последовала гастростома. Максим стал паллиативным больным.
Дальше были опасная для жизни десатурация, кислородные баллоны. И постоянные обструкции легких, при которых они наполнялись гнойной слизью. Выводить ее стоило огромных усилий. К тому времени Максим уже окончательно превратился в лежачего, обездвиженного больного. Чтобы облегчить нечеловеческие страдания сына, Светлана испробовала все. Но помогли лишь целевые занятия по брифабилити (абилитации дыхания). После них кислород стал требоваться не так часто.
Светлана просит помощи в оплате занятий по методу Фельденкрайза, которые помогут укрепить мышцы ребенка, не давая атрофии окончательно сковать его тело и смогут поддержать нынешнее состояние. И брифабилити, на которые нужны более 240 000 рублей. Они поддержат в Максиме последнее, что у него осталось — дыхание жизни.
3 минуты
12 мая 2025