2228 подписчиков
🌟 Расширяем горизонты поддержки: международное сообщество фонда "Особенный путь" по орфанным заболеваниям открыто для всех! 🌟
Дорогие родители! В благотворительном фонде «Особенный путь» мы рады сообщить, что наше международное сообщество поддержки для родителей детей с диагнозом Глют 1 продолжает расти.
Мы уже добились получения клинических рекомендаций на федеральном уровне для детей с диагнозом Глют 1, но на этом не останавливаемся!
Мы приглашаем всех родителей, чьи дети имеют другие орфанные заболевания, которые, в основном, зависят от питания, такие как: Синдром Луи-Бар, Синдром Лежена (Кошачьего крика), Синдром Пируват-дегидрогеназы, Синдром GLUT 1 и многие другие, присоединиться к нашему сообществу.
Вместе мы сможем обмениваться опытом, поддерживать друг друга и двигаться вперед!
📞 Для более подробной информации:
📲 +7999 336 39 44 Юлия
📲 +7985 977 75 57 Юлия
Желаем всем здоровья и сил в этом непростом пути! 💖
#особенныйпуть #бфособенныйпуть #благотворительныйфонд #благотворительныйфондособенныйпуть #орфанныезаболевания #редкиезаболевания #Глют1 #Glut1 #ЛуиБар #синдромЛежена #кошачийкрик #пируватдегидрогеназы
Около минуты
6 октября 2024