3380 подписчиков
🗣«Нам необходима эта поддержка»: жительница Сосновоборска, чья дочь болеет редким заболеванием фенилкетонурией (генетическим нарушением обмена аминокислот) рассказала с какими проблемами приходится сталкиваться ей и её ребёнку
Мама рассказывает: болезнь развитию не препятствует, но требует пожизненного соблюдения низкобелковой диеты. В Красноярском крае можно получить аминокислотные смеси, однако в 20 регионах России имеются и другие меры господдержки, в которых предоставляют продуктовые корзины либо денежные выплаты. Например, в соседней Кемеровской области дети получают такие корзины два раза в год, в Хакасии - раз в квартал. В Белгородской области и Адыгее ежемесячно выплачивают по 15 тысяч рублей для покупки продуктов. В нашем регионе таких мер поддержки пока нет.
«Золотые продукты» выходят более чем на 10 тысяч рублей в месяц. Например, макароны с низким содержанием белка или печенье обойдется в районе 1 тысячи рублей. Мука в 700, каша в 900 рублей, но эти продукты входят в повседневный рацион и нужны они не один раз в месяц.
По словам мамы, в Красноярском крае порядка 100 человек, страдающих фенилкетонурией. В Министерстве здравоохранения края рассказали, что согласно постановлению Правительства №890, выдавались безбелковые продукты и белковые гидролизаторы. Теперь же разработаны и внедрены аминокислотные смены, имеющие выраженный лечебный эффект.
Если посмотреть на опыт регионов России по обеспечению низкобелковыми корзинами или выплатами можно проследить, что даже сегодня на уровне региональных правительств принимаются постановления о мерах социальной поддержки детям, страдающим фенилкетонурией. Из примеров: в Белгородской и Мурманской областях вышло постановление правительств в 2022 году, в Ленинградской области в 2016.
«Почему бы не добиться такой поддержки в крае?»: с таким вопросом девушка обратилась к депутату ЗС Ирине Ивановой. Мама надеется, если в ситуацию вмешаются краевые чиновники, значит появится надежда на получение соцподдержки.
_______
1 минута
26 августа 2024