29,2K подписчиков
У маленькой Дарины Ефремовой из Екатеринбурга редчайший синдром Драве. Из-за ошибки в генах её мучают тяжелейшие приступы эпилепсии. Ни один препарат не может их купировать.
Неужели Дарине никак нельзя помочь?
Синдром впервые был описан в 1978 году. И с тех пор специалисты бьются над тем, как же вылечить маленьких пациентов. Родители связывались со всеми ведущими эпилептологами России. Она даже обращались к Шарлотте Драве, которая открыла этот синдром. Но везде ответ был один — прогноз на выздоровление неблагоприятный.
Единственное эффективное решение предложили в НИКИ имени Вельтищева.
Хирурги института вживят Дарине стимулятор блуждающего нерва. Это устройство воздействует непосредственно на пораженные участки головного мозга и снижает тяжесть и частоту приступов.
Сейчас жизнь Дарины — это самый настоящий кошмар.
Приступы бывают по 20 раз в день. Однажды, когда случился особенно сильный и затяжной приступ, малышку даже пришлось вводить в медикаментозную кому. Так что вы понимаете, как важно для девочки это лечение. Для операции уже всё готово: есть врачи, есть план и методики, есть сам стимулятор. Нет только средств для оплаты спасительного лечения. К сожалению, ни квоты, ни ОМС его не покрывают.
Семье срочно нужно где-то найти — 2 000 435 рублей.
Без нашей помощи им не справиться. Пока вы читаете это сообщение, Дарина страдает от очередного эпилептического приступа. И это можно изменить! Прямо сейчас сделайте любое пожертвование, чтобы девочка отправилась на операцию и приступы эпилепсии перестали её так мучить.
Вы правда всего в одном клике от того, чтобы спасти ребёнка!
12 июля