32 подписчика
Несправедливое распределение нейроонкологической и нейрохирургической помощи детям
В регионе сложилась крайне несправедливая ситуация с оказанием специализированной медицинской
помощи детям с опухолями центральной нервной системы (ЦНС).
Чиновники, принявшие решение о маршрутизации маленьких пациентов
в федеральный кардиологический центр НМИЦ Мешалкина, лишили их возможности
выбора и доступа к специализированным лечебным учреждениям нейроонкологического профиля,
с наработанным опытом лечения, с междисциплинарной командой.
История 5-летней Марии Солнцевой наглядно демонстрирует катастрофические последствия такого решения.
В середине апреля Марии была проведена операция, в ходе которой был поставлен диагноз
C71.5 Медуллобластома (WHON Cnade4, ICO – O код 9470/3) IV желудочка с ростом в ствол головного мозга по Chang 3,
После операции ребенка перевели в областную больницу, где был установлен шунт, несколько недель ждали, подтверждение диагноза от референс центра Д. Рогачева, ждали перевода и квоту на дальнейшее лечение согласно территориальному приказу Минздрава НСО, в «нейроонкологическое» детское отделение НМИЦ Мешалкина.
Несмотря на своевременное диагностирование Медуллобластомы, ребенок не получает должного лечения.
Всего ребенку было проведено три дня химиотерапии, в конце месяца состояние Марии ухудшилось:
у нее начались температура, сильные головные боли, обнаружили инфекцию в ЦВК, заменили,
к сожалению остановить инфекцию не смогли.
С середины июня химиотерапию отменили из-за высокой температуры (39,9), постоянных головных болей.
Мне очень страшно за свою дочь, протокол лечения ЗНО образования нарушен на срок более месяца,
для проведения специфической терапия согласно циклам SKK (и интравентрикулярными ведениями цитостатиков),
не установлен резервуара Оммайя.
Все эти дни температура колеблется, ночью Мария спит плохо, жалуется на головную боль.
Ребёнок горит почти месяц с температурой 38,9-41, 5, для обезболивания ей дают трамадол,
но он не помогает Клиникой нечего предпринимается, одни обещания исправить ситуацию.
Несмотря на то, что несколько раз удалось взять кровь, в последнее время это сделать не удалось.
Ребенок весь дрожит, пальцы и ногти посинели. В детском отделении нет специального оборудования для детей,
чтобы видеть вены, из- за этого ребенку не смогли взять посев на стерильность.
10 дней ребенка беспокоила задержка кишечника, но просьбу позвать гастроэнтеролога ответ, узких специалистов нет.
Сделаем УЗИ.
Меня также беспокоила задержка кишечника: Мария по 10 дней не может сходить в туалет. До установки шунта и проведения химиотерапии она ходила в туалет каждый день. Возможно, это связано с интоксикацией.
Лечащий врач на просьбу пригласить узкого специалиста, говорит, что его нет, сделаем УЗИ посмотрим.
После наших письменных обращений, с трудом удалось добиться в четверг проведения телемединской
консультации с НМИЦ Д.Рогачева, центр дал рекомендации, Маше провели МСКТ, сделали УЗИ, и нашли инфекцию.
МРТ спинного и головного мозга, так и не сделали, не взяли анализы ликвора, в выходные диагностика центре не работает.
Подобрать лечение для устранения инфекции в отделение не удается, и соответственно нет
возможности начать лечение основного диагноза, нет возможности перевести ребенка туда,
где ей смогут помочь.
🙏 Поэтому мы умоляем всех вас распространить информацию делать репосты.
🙏 Маше нужно лечение в специализированном нейроонкологическом центре, там где ее смогут вылечить.
🙏 Просим распространять информацию, чтобы привлечь внимание чиновников, к несправедливому положению дел детей с опухолями ЦНС, региону нужен единый нейроонкологический и нейрохирургический центр, с возможность проводить все виды лечения и наблюдать после лечения.
Просим обратить внимание вас 🖤 Губернатор Новосибирской области Минздрав НСО Юданов А.В Минздрав РФ Роспотребнадзор
3 минуты
23 июня 2024