93 подписчика
Ассаламу 1алейкум, дорогие друзья!
⠀
🚩Чеченскую Республику посетили руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова, врач-генетик медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Елена Шестопалова, представители фармацевтических компаний, обеспечивающих поставки аминокислотных смесей на территории Российской Федерации, пациент с фенилкетонурией Иван Сучков. В Грозном у нас состоялась с ней встреча совместно с заместителем министра здравоохранения ЧР, региональным координатором партпроекта «Единой России» «Здоровое будущее» Аламом Гадаевым, медицинскими специалистами, работающими с детьми с редкими заболеваниями, руководителем Чеченского отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии Седой Юнусовой, родителями пациентов с фенилкетонурией.
⠀
☑️Фенилкетонурия — генетическое заболевание, которое образуется на фоне врожденного нарушения белкового обмена. В Российской Федерации в настоящее время проживают около 4000 граждан, которые болеют орфанным заболеванием «Фенилкетонурия».
⠀
💬«Данное заболевание является неизлечимым и предполагающим соблюдение строжайшей низкобелковой диеты совместно с приемом специальной аминокислотной смеси минимум трижды в сутки. В Чечне проживает 46 детей с фенилкетонурией, у которых необходимо повысить качество обеспечения аминокислотными смесями, необходимыми для существования и нормального развития», - отметила Елена Балабанова.
⠀
🔸Со своей стороны отметил, что партия «Единая Россия», а также совет сторонников «Единой России» сотрудничают с общественными объедениями, представляющими интересы пациентов с редкими заболеваниями.
⠀
🔵Мы нацелены на совершенствование взаимодействия со всеми сторонами, включёнными в обеспечение больных детей помощью, оперативную координацию работы и дополнительных механизмов помощи детям и людям с тяжелыми, орфанными заболеваниями. В нашем регионе работа в этом направлении ведется комплексно, максимально оперативно – благодаря содействию со стороны Главы Чеченской Республики, Члена Высшего совета «Единой России», Героя России Рамзана Кадырова и ответственному отношению к решению поставленных задач регионального Министерства здравоохранения.
⠀
✅«Единая Россия» также работает на помощь детям с орфанными заболеваниями. При подготовке федерального бюджета на 2024 год и плановый период 2025-2026 годов предусмотрены средства на исполнение положений Народной программы партии в части развития здравоохранения. В бюджете на три года увеличивается финансирование на лечение детей с тяжёлыми хроническими заболеваниями - со 170 до более 200 миллиардов рублей. Чеченское региональное отделение «Единой России» продолжит сотрудничество с общественными организациями и органами власти для реализации дополнительного механизма оказания медицинской помощи детям с редкими заболеваниями.
⠀
#партпроекты #здоровоебудущее #единаястранадоступнаясреда #СторонникиЕР #ЦПГИ #орфанныезаболевания #ЧеченскаяРеспублика #здравоохранение #ЕР95
2 минуты
14 мая 2024