837 подписчиков
Сегодня – день осведомлённости об одном из тяжёлых редких заболеваний, Болезни Помпе.
Болезнь одной из первых вошла в Перечень Фонда. С 2021 года экспертный совет Фонда одобрил заявки на терапию препаратом Алглюкозидаза альфа для 26 детей. Подробнее о болезни можно узнать из видеолекции в нашей Библиотеке орфанных заболеваний.
А мы сегодня устами матери рассказываем историю одного из наших подопечных с болезнью Помпе, Евгения Клюкинова.
Около минуты
15 апреля 2024