8974 подписчика
⚡️ Какими успехами могут похвастать оренбуржцы, получившие уколы «Спинразы»
Похоже, суды с минздравом Оренбуржья, стоившие родителям детей с орфанным заболеванием - спинальной мышечной атрофией, стольких нервов и времени, не были напрасными.
Детишек-смайликов в Оренбуржье сегодня насчитывается уже около трех десятков. От редкого генетического заболевания до недавних пор не было панацеи, и таких пациентов региональные власти просто старались не замечать, считая, что помочь им они бессильны. При спинально-мышечной атрофии происходит постепенная утрата моторных функций из-за слабеющих мышц. Больной ребенок может перестать двигаться и даже дышать. ▶️ Подробнее
Около минуты
25 марта 2024