325 подписчиков
В России каждый третий взрослый с СМА сталкивается с отказом в лечении из-за высокой стоимости препаратов и низких шансов на успех терапии. Особенно сложная ситуация наблюдается в Тюменской, Самарской, Оренбургской областях, Крыму и Краснодарском крае. Препараты выдаются без судебных разбирательств только в Санкт-Петербурге, Подмосковье и Чечне.
Ольга Германенко, директор фонда «Семьи СМА», обратилась к Александру Румянцеву, руководителю Экспертного совета по редким заболеваниям, с просьбой обеспечить взрослым пациентам доступ к лечению, в том числе к препаратам рисдиплам (Эврисди) и нусинерсен (Спинраза). Фонд подсчитал, что из 264 взрослых со СМА в России, каждый третий остается без нужного лечения.
Лечение взрослых со СМА требует значительных средств — предположительно 8–10 млрд руб. в год, по мнению Румянцева, даже до 13 млрд руб. Сложности с финансированием вызывают отсутствие единой федеральной поддержки и преемственности в лечении после достижения совершеннолетия.
Пациентские сообщества и профильные организации предлагают создать аналог программы «Круг добра» для взрослых, чтобы обеспечить непрерывность лечения. Власти Татарстана даже обратились в Конституционный суд, просив снять обязанность по обеспечению лекарствами с регионов и передать её на федеральный уровень.
1 минута
5 марта 2024