45 подписчиков
День редких заболеваний
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.
Редкие или орфанные (анг. orphan disease) заболевания – наследственные и врожденные болезни, затрагивающие небольшую часть населения, приводящие к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидизации. Подразумевают заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В Евросоюзе болезнь считается редкой, если она поражает менее одного из 2000 человек.
Согласно проведенным исследованиям (2019), редкими заболеваниями страдает 3,5%-5,9% мирового населения, что эквивалентно 300 миллионам человек во всем мире (4% от предполагаемого населения мира в 7,5 миллиарда).
В 2012 году по инициативе пациентов, членов их семей и экспертов было создано Всероссийское общество редких заболеваний. Оно объединяет более 800 пациентов из 53 регионов РФ с 63 редкими заболеваниями.
В январе 2023 года вступил в силу закон, предусматривающий обеспечение лекарствами пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, за счет бюджетных средств, предусмотренных в федеральном бюджете уполномоченному федеральному органу исполнительной власти. Обеспечение лекарствами несовершеннолетних, страдающих орфанными заболеваниями, осуществляется за счет средств федерального бюджета, выделенных для фонда "Круг добра". 15 февраля 2023 года было подписано распоряжение правительства РФ, по которому фонд может обеспечивать лекарствами детей в том числе и с орфанными заболеваниями из перечня 14 нозологий.
В России общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями является премия "Синяя птица". Награда учреждена общественной организацией "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям" в 2010 году и вручается ежегодно известным политикам, чиновникам здравоохранения, врачам-экспертам в области редких заболеваний.
1 минута
29 февраля 2024