62 подписчика
29 февраля - международный день редких заболеваний
29 февраля — необычная дата в календаре, которая отмечается раз в четыре года. В этот день во всем мире проводятся акции и мероприятия, посвященные людям, страдающим от редких заболеваний.
В Свердловской области таких пациентов около 300, большинство из них — дети. Они имеют патологии, которые встречаются не чаще, чем у одного человека на 10 тысяч населения. Среди них — мукополисахаридоз, цистиноз, фенилкетонурия, альбинизм, синдром Ретта и другие.
Для оказания квалифицированной помощи этой категории больных в области создан профильный центр на базе Областной детской клинической больницы. Здесь работают высококлассные специалисты, которые проводят диагностику, лечение и реабилитацию детей с редкими заболеваниями.
«Мы стараемся сделать все возможное, чтобы облегчить жизнь нашим пациентам и их семьям. Мы предоставляем им не только медицинскую помощь, но и психологическую поддержку, социальную адаптацию, образовательные услуги. Мы также сотрудничаем с общественными организациями, которые занимаются проблемами редких заболеваний», — заявила заведующая педиатрическим отделением центра Людмила Бахарева.
В рамках Международного дня редких заболеваний в центре были организованы различные мастер-классы, игры, конкурсы и выставки для детей и их родителей. Также была проведена пресс-конференция, на которой рассказали о достижениях и перспективах развития профильного направления в области.
Сегодня ВЕДОМОСТИ Урал сообщали, что председатель СК России Александр Бастрыкин поручил доложить о ходе расследования уголовного дела по ч. 1 ст. 293 УК РФ (халатность), возбужденного по факту непроведения Областной детской клинической больницей (ОДКБ) терапии лекарственным препаратом «Спинраза» Мише Бахтину.
Фото: Областная детская клиническая больница, Елена Жукова
1 минута
29 февраля 2024