3722 подписчика
Этот день, который бывает только раз в четыре года, с 2008 года считается Международным днем редких заболеваний.
➡️ Основная цель – привлечь внимание к проблемам людей с редкими заболеваниями и обеспечение инклюзивности в медицинских услугах. Редкими (орфанными) заболеваниями страдает около 300 млн человек – это около 5% населения Земли.
Редкие заболевания могут быть генетическими, редкими видами рака, вызванными инфекцией, аллергической реакцией или воздействием окружающей среды. В разных странах существуют различные определения редких заболеваний.
В России заболевание считается редким, если оно выявлено у 1 пациента на 10 000 человек. Также Министерством здравоохранения РФ был утвержден Перечень редких (орфанных) заболеваний, в который включено более 270 наименований. Среди них зигомикоз, рак губы, рак носоглотки, рак гортани, рак пищевода, меланома кожи, врожденный ихтиоз, саркомы костей и суставных хрящей конечностей, лимфосаркома, синдром Хантера, синдром Гунтера, мышечная дистрофия, атрофия зрительного нерва Лебера, желудочковая тахикардия и др.
Для помощи пациентам с редкими заболеваниями создана благотворительная организация "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям" и учреждена премия "Синяя птица", которая вручается людям, сделавшим весомый вклад в борьбу с орфанными заболеваниями.
1 минута
29 февраля 2024