💬«Редкие» пациентские организации представят федеральный проект «Десант добра» в Республике Башкортостан

12 декабря, в 15:00, в Штабе общественной поддержки (ул. Заки Валиди, 1) состоится заседание «Редкий пациент в фокусе». Участники обсудят текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в республике, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. В частности, речь идёт о диагностике, маршрутизации и реабилитации пациентов с редкими генетическими заболеваниями, а также их льготном лекарственном обеспечении.

Событие является частью федерального проекта «Десант добра», организованного в 2023 году по инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям при поддержке Палаты Молодых законодателей при Совете Федерации.

Также 13 декабря 2023 года в рамках проекта на базе ГБУЗ Республиканский медико-генетический центр пройдёт акция «Вместе ради жизни». Мероприятие будет организовано в формате стационара одного дня, что позволит маленьким пациентам с редкими заболеваниями пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов и экспертов из федеральных клиник Санкт-Петербурга в один день в одном месте.

Около минуты

11 декабря 2023