Найти тему
130,9 тыс подписчиков

Помните, на днях я рассказывала, как Светлана Машистова с рядом активистов нашли новую беду? Мало нам Zolgensma, на которую выкачали уже, вероятно, десятки миллиардов, а она никого не поставила на ноги. Все, забыли Золгенсма, которую теперь покупают за госсчет чуть ли не всем желающим по 121 млн рубле. На очереди новый укол. Тоже генная терапия. Тоже от генной болезни. Тоже почти как СМА - мышечная дистрофия Дюшенна. Но укол экспериментальный. Американцы еще на себе не опробовали, а наши уже собирают деньги. Причем, укол в теории можно детям до пяти лет, но у нас собирают для семилетнего!

Сейчас, в 20:00, журналиста Светлана Машистова проведет по теме этого сбора прямой эфир на своей странице. Там же будет потом и запись. Я лично собираюсь внимательно смотреть. Ибо в свое время опрометчиво пропустила самое начало взлета Золгенсма. Эту дойную корову хочется отловить в зародыше.
Слушаем, потом обсудим. Вот преамбула. Ребенку собирают на укол за 390 рублей, который еще не опробован и который ему не продадут. Но сборы пошли бойко
Анастасия Миронова
18 ноября 2023
Пока я тут хлопаюсь со своей курмышкиниадой, люди перешли на новые обороты. Теперь на экспериментальную терапию еще одной генетической болезни, мышечной дистрофии Дюшенна, собирают уже 390 млн рублей! Причем в данном случае важно, что укол не только вряд ли поможет, потому что еще вообще нет никаких данных, что помог, но точно не будет ребенку сделан. Некий Никита Тропынин собирает 390 млн рублей для своего семилетнего сына с этой самой болезнью, а лишь недавно в США разрешили в экспериментальном порядке давать укол детям до пяти лет. Некие волонтеры нашли клинику, в которую собирают, доктора,...
Около минуты
7379 читали