55 подписчиков
👪В Уфе состоялась шестая реабилитационная смена для детей с редкими заболеваниями
Реабилитационная смена для детей с редкими заболеваниями проходила с 3 по 23 ноября в детском санатории «Дуслык» города Уфы. Участниками смены стали 10 подопечных Центра «Ломая барьеры» - дети с редкими (орфанными) заболеваниями: ихтиоз, буллезный эпидермолиз, гемофилия, муковисцидоз, глутаровая ацидурия тип 1 и другие.
- Редкие (орфанные) заболевания имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 000 населения. Поэтому необходимо составлять индивидуальную программу реабилитации каждому ребенку и учитывать множество особенностей его заболевания от проживания и питания до лечебных процедур. Такие условия в республике Башкортостан может оказать только санаторий «Дуслык», имеющий соответствующую инфраструктуру и обученный персонал, - отметила Алина Хабирова, член Общественной палаты Республики Башкортостан, директор Центра «Ломая барьеры».
Родители отмечают положительные результаты от участия в реабилитационной смене.
- У моего сына редкое заболевание - муковисцидоз. Приехали на реабилитационную смену из с. Кушнаренково. В нашем районе Арслан единственный с таким заболеванием, поэтому возможности пройти полноценную реабилитацию в районе нет. А в санатории он получает весь спектр необходимого лечения. Арслан чувствует гораздо лучше, реабилитационный потенциал вырос и позволяет долгое время обходиться без обострений, - рассказала мама Юлия Габбасова.
Реабилитационная смена проходила по системе «Мать и дитя»: ребенок находится в санатории вместе с родителем. Для каждого была составлена индивидуальная программа реабилитации, учитывающая особенности заболевания.
1 минута
23 ноября 2023