Можно я вам расскажу свои переживания?

Сегодня был разговор у меня с моим лечащим стационарным врачом по поводу жизненно важного для меня препарата генной инженерии - Ритуксимаб. Так как моя редкая зараза (гранулематоз с полиангиитом) протекает с осложнением (стеноз гортани и трахеи) и в ремиссию входить не хочет - мне в обязательном порядке нужно каждые полгода капать бесплатно! Ритуксимаб ( у нас в Беларуси он называется Р-Маб). Последний раз Р-Маб мне капали в январе 2023, должны были бы капать в июле 2023 , но его нет! И неизвестно когда будет и будет ли...Если он появится, то теперь его будет распределять областная комиссия - кому дать, кому не дать. Но! Самое интересное, что в продаже в аптеке есть российский аналог Ацеллбия, но я так понимаю, его бесплатно не капают... И вот сижу я сейчас и думаю, почему так...?

Сейчас я, конечно, должна решить опять вопрос со стенозом (я опять задыхаюсь😭), опять больница (а я только 28 августа выписалась домой), опять или операции, или установка т-стента...

И когда уже опять приеду домой, вновь позвоню врачу и, если ничего не решилось, буду обращаться в Минздрав.

Если и это не поможет, то я буду открывать сбор на этот препарат. Он очень дорого стоит, а мне он нужен по 2 шт по 50 мл каждые полгода....

Самим нам эта сумма очень неподъёмная..

Что говорить, мне даже дорога в больницу в Минск обходится в более 100 бел.руб и я постоянно переживаю из-за этого.

Но собирать всю жизнь деньги, чтоб капать препарат - тоже не выход.

Надо добиваться бесплатного назначения. Дай Бог, чтоб всё быстрее решилось и с положительным результатом.

Поделилась с вами своими переживаниями, оно конечно, вам все это не нужно, но надеюсь поддержите меня.

1 минута

25 октября 2023

649 читали